Главная \ Новости \ Наши новости

      

Петиция

« Назад

Петиция 02.11.2014 11:22

С 2006 года ведомство, возглавляемое Михаилом  Зурабовым инициировало изменение Положений по признанию граждан России инвалидами см. Постановление  Правительства от 20.02.2006 №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».

Инвалидность россиянину больному сахарным диабетом 1 типа, представляющего собой - тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы, после 18 лет получить невозможно, т.к. вышеназванное Положение ... диктует признание лица инвалидом лишь при критическом ограничении жизнедеятельности.

В понятиях МСЭК - это  ампутации (они не за горами у диабетика в силу синдрома диабетической стопы), нефропатии в силу почечной недостаточности и гемодиализа, слепота в силу диабетической ретинопатии.

Однако на момент 18-летия - эти неотвратимые осложнения диабета - хронического неизлечимого недуга, у основной массы диабетиков не ярко выражены, хотя и наличествуют почти у всех. 

МСЭК по всей стране повально отказывают молодым диабетикам, заболевшим в детстве по достижении 18 лет в инвалидности, на том основании, что в них еще пока есть конечности, они еще видят и почки их все еще функционируют.

Мы родители детей диабетиков не желаем симулировать критическое ограничение жизнедеятельности, подстраиваясь под строку Положения, ибо это Положение дефектно изначально.

Наши дети имеют (см. выше) тотально нефункционирующий инсулярный аппарат поджелудочной железы,   медицина бессильна ни излечить, ни предотвратить инсулинозависимый диабет. Дети  могут жить увы  не простой жизнью инсулинозависимого, лишь на многократных в течении суток инъекциях  ГОРМОНА. Кроме того эффективность инсулинотерапии, которая не излечивает, ибо является заместительной,  требует  многократного же измерения сахара крови.

В итоге каждый ребенок с диабетом - в год получает минимум 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, увы, необходимого для работы глюкометра. И так в течение всей жизни, продолжительность которой, по данным федерального регистра диабета 25-30 лет с момента заболевания.

Много ли это,  если ребенок стал диабетиком в 2 года...

Дорогой депутат - описанного выше, разве не достаточно, чтобы государство предоставило диабетику-ребенку и диабетику после 18 лет,  вспомоществование денежное?

ВСЁ  ЛУЧШЕЕ  ДЕТЯМ – исполним же декларацию.

Мы просим лучшее, т.к. необходимы лекарства не входящие в перечень ЖНВЛП, расходные элементы к глюкометрам, т.к. то, что дают по льготе  - это 15-30% от потребности, носимые дозаторы инсулина "помпы" – сегодня признанные элементы ВТМП, стоимость которых как и стоимость их обслуживания, для основной массы больных вообще запредельна.

Отказывая во многом МСЭК  - "ПО ЗАКОНУ", говорят ребенку, чтобы как-то морально оправдать отказы - что диабет-это не болезнь, а образ жизни.

(Попробуем пожить вот таким образом, хотя бы месяц и во взрослом состоянии, и мы совершенно изменим акценты нашего разговора...)

Ребенка и его родителя обвиняют… в придуманном в кулуарах МСЭК неком - "рентном синдроме" -  болезненном желании всего просить и просить. Чтобы отбить поползновения родителей в стремлении получить помощь государства, приводят примеры из жизни больных других нозологий, «стыдят», в их желании иметь компенсированный диабет, а не просто неизлечимый недуг. Компенсация же возможна лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов.  

Депутат - необходимо изменить закон, положение о признании диабетика инвалидом, ибо далее будет еще хуже, ибо сегодня,  опираясь на  п. 11 Приказа МЗСР РФ от 23.12.2009г. №1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан», уже проводят по России - пилотные эксперименты -  не назначают инвалидность детям с диабетом, если им в момент диагностирования более 12 лет (инсулин предоставляем, что же еще нужно?)!!! 

За  непредоставлением инвалидности мы видим

- отсутствие льгот по санкурлечению,

- дискриминацию в части обеспечения места в детском саду,

- желание части педагогов вывести наших детей из школ и «посадить» на домашнее обучение,

- выраженную дискриминацию при приеме в ВУЗы, на работу (работодатель увольняет молодого диабетика, если есть даже разовое проявления гипогликемии, причем сразу же на другой день и тому масса подтверждений...),  

- сколлапсированную до безобразия от региона к региону "диабетическая корзина" гормонов, лекарств, средств медназначения.                                                                             

О корзине.

 Эта корзина определена стандартами лечения, и подтверждена национальными алгоритмами ведения диабета  детей. Мы ничего лишнего не просим, но лишаемся даже малости, при лишении инвалидности.

ДЕПУТАТ! Помогите нам молодым диабетикам, заболевшим в детстве, помогите нам детям с диабетом лишенным природой инсулина, а государством – достойной финансовой поддержки и льгот.

Вы не пожалеете, если задумаетесь, проведете независимый экспертный опрос родителей и неангажированных специалистов и в итоге,  поправите регрессивный закон.

А мы в ответ, мы, получая достойную, определенную лишь назначением лечащего врача, но в полноте, помощь, сможем, не накопив в детстве осложнений, достойно работать в любой отрасли нашей великой Родины, ибо мы всегда интеллектуально сохранны и стремимся стать лучшими, это в нашей природе.

Альтернатива.

Не думайте о нас, не помогайте, не желая вносить поправки в дискредитирующие себя Положения и, по причине, например,  плохой погоды или нежелания вдуматься в жесткость проблемы молодого диабетика – тогда именно вы, существенно ограничите безопасность жизнедеятельности  около миллиона жителей России.

Мы все собираемся  под этой петицией все, кто живет в этом образе жизни.

Мы собираем подписи наших коллег по недугу, наших врачей, мы просим ВСЕХ, используя мыслимые и немыслимые возможности сетевых контактов поддержать наше обращение.

Не обладая возможностью сетевой раскрутки петиций, мы просим помочь нам в этом немаловажном деле специалистов в IT, даже если их дети не больны диабетом, просто на правах волонтера…

Мы верим в победу здравого смысла.

Мы, председатели региональных отделений Российской диабетической ассоциации из Липецка, Воронежа, Нижнего Новгорода, Ярославля...

НАША ПЕТИЦИЯ сегодня особенно злободневна, т.к. скоро грядут, на основе дезавуированного «ельцинского» постановления 890 от 30 июля 1994 года, действия по введению т.н. лекарственного "страхования" и как следствие существенные, в разы ухудшения качества и сокращение продолжительности жизни диабетиков, просто потому, что нам сокращают даже нынешний усеченный жизнеспасающий набор/диабетическую корзину. 

Еще один удар по нашим льготам и надеждам на помощь, мы верно не выдержим.

СПАСИТЕ НАШИ ДУШИ!!!

ВСЁ  ЛУЧШЕЕ  ДЕТЯМ – исполним же декларацию.

В.СЕНТЯЛОВ

Подписать петицию http://www.change.org/