Главная \ Новости \ Наши новости

      

Псковские новости жизни детей с сахарным диабетом

« Назад

Псковские новости жизни детей с сахарным диабетом 28.01.2017 13:52

«Какие у моего сына останутся воспоминания? Что мама - самый страшный «палач», который по 9 раз в день колола его крохотные пальчики?!» - плачет Елена ПЕРМИНОВА,  обнимая своего 2-летнего Богдана, больного диабетом.

ОТ АВТОРА: о маленьком Богдане САМОЛЯКЕ, который ещё не умеет говорить, но уже попал в страшную беду, я узнала от его родителей. «Мы не просим денег, мы сегодня пытаемся получить то, что официально положено нашему сыну по всем государственным законам, - словно оправдывая свой звонок, говорил папа, Анатолий САМОЛЯК.

Диабетом заболел Богдан, когда ему было чуть больше года. И теперь малышу  с этим жить. И чтоб он жил долго и счастливо, к его тельцу прикреплена помпа – это как батарейка питания, которая никогда не должна разряжаться. Никогда!  Однако… Папа не позвонил бы, если б всё было хорошо.

Но обо всём по порядку.

Необычный ребенок

 Богдан Самоляк – необычный ребенок. Его очень долго ждали – целых 15 лет. И когда родители уже совсем перестали надеяться, случилось  чудо.

- Как Бог послал! – говорит Анатолий. – Поэтому так и назвали. У меня наследственность плохая, у деда был диабет, у сводной сестры. У меня ещё дочь есть, большая уже, и её эта участь не миновала. Я так боялся.... А сынок родился – хоть в космос запускай. Золотой стандарт. Но что-то пошло не так.

Анатолий встретил Лену 17 лет назад. Они столкнулись на выходе из Дома культуры строителей. Ему тогда было 39 лет, а Лене 24. Он любил слушать музыкантов в кафе «Европейское», а Лена ходила в ДКС на танцы. Им негде было встретиться, но Бог свёл их на крыльце.

- Это была моя первая любовь. На всю жизнь, - говорит Елена. – Мы с Анатолием очень счастливы! Не пишите о нас, как о несчастных людях. Даже когда мы смирились с тем, что у нас никогда не будет детей, мы были счастливы. Решили, будем жить и любить друг друга.

Конечно, Лена очень хотела родить ребенка, обследовалась у врачей, но… лечить было нечего. Она была абсолютно здоровой женщиной. За эти 15 лет она изменилась, выросла, можно сказать. Закончила Псковский политехнический институт с красным дипломом, сделала карьеру. Сейчас успешно руководит людьми. Одно осталось неизменным – любовь к мужу.

И вот зимой 2013 года, вернувшись из Египта, где они с Анатолием провели замечательный отпуск, Елена узнаёт, что… беременна.

Сели на инсулин

 - Богдан родился 27 октября 2014 года. У нас всё было хорошо, и на 5 день врачи отпустили нас домой, - рассказывает Елена. – А через год с ОРВИ попали в больницу – температура не сбивалась несколько дней. Там ему прокололи антибиотики и какой-то гормон, чтобы предотвратить аллергию... Не знаю, это ли всё спровоцировало дальнейшее, но только после больницы ребенка как подменили. Он стал вялым, часто пил и писался, потерял в весе. И никого это не настораживало. Никого, кроме нашего папы.

- Ненормально, если ребенок, который уже научился ходить, сидит, там, где его посадили, как куль, - вспоминает те страшные дни Анатолий. – Я сбегал в аптеку, купил глюкометр, полоски. Укололи Богдану пальчик – 27! Это при норме сахара  – 5,5! Мы с Леной думали, прибор сломан. Стали себе пальцы колоть…

Нет, это не прибор был сломан, это сломалась жизнь Богдана. А дальше – скорая, реанимация, куда Елену не пускали три дня даже посмотреть на сына. После - долгие дни в больнице и непоправимый сахарный диабет, и постинъекционные осложнения – на тельце малыша от уколов живого места не было.

Мы сели на инсулин, - продолжает Елена. - Это 5 уколов в день - 2 длинных, 3 коротких, и 9 раз колоть пальчик – сахар мерить. Он же не может сказать о самочувствии. Муж зажимал, а я колола. Я плакала, представляя, какие у него воспоминания о маме останутся. Мама-палач…

 Но лучше Богдану не становилось, сахар за день метался, как сумасшедший, то вверх, то вниз. Елена обратилась за помощью в комитет здравоохранения. Незамедлительно была выделена квота на обследование, и 15 марта Богдан оказался в Санкт-Петербургском научно-исследовательском центре имени Алмазова. Врачи пытались подобрать оптимальную дозировку, но Богдан был настолько маленький, настолько чувствительный к инсулину, что это не удалось. Тогда был срочно созван консилиум врачей и было принято единственное решение – установить Богдану специальную инсулиновую помпу.

Это ёмкость вроде пейджера, которая крепится к телу Богдана и соединяется с ним специальными катетерами и мягкими иголочками, по которым поступает лекарство – столько капель, сколько надо, даже 0,1 миллиграмма, чего никакими шприцами-ручками я не смогу ему ввести, - поясняет мне Елена. - Начальный шаг такого инъекционного шприца – 1 миллиграмм, и нам приходилось разламывать их, чтоб хоть как-то уменьшить дозу. С помпой Богдану сразу стало легче. Она не сковывает его движений, он балуется и шалит, как все дети. Гематомы от уколов на теле стали заживать. Но вскоре оказалось, что обслуживать это чудесное приспособление нашей семье не по бюджету.

 Замкнутый круг?

Судя по всему, в наш псковский региональный бюджет обслуживание помпы Богдана также не вписывалось, и обеспечивать маленького Богдана расходными материалами в планы чиновников здравоохранения не входило.

Врачебная комиссия, которая 9 сентября 2016 года придирчиво разглядывала пальчики Богдана – «что-то уколов маловато…», ориентировалась не на решение питерского консилиума, не на жизненные показания Богдана, а на «стандарты оказания первичной медицинской помощи детям с сахарным диабетом».

И в качестве социальной поддержки члены комиссии рекомендовали 2-летнему Богдану… тест-полоски – 5 упаковок на 2 месяца. А также «занятия в школе диабета для обучения контролю за питанием и образом жизни ребенка».

Мы оказались в замкнутом круге: назначить сверхстандартную медпомощь по жизненным показаниям может только врачебная комиссия, но им, видимо, в связи со скудостью местного бюджета, это делать строжайше запрещено. В других  губерниях, в том же Питере,  как я поняла из бесед с врачами,  нам бы без проблем разрешили нужную  врачебную помощь, а здесь в родной Псковщине  почему-то нельзя. Я не понимаю, почему? На днях обратилась с письмом к губернатору, и вот вам позвонили... Мой Богдан  еще такой  маленький! Помогите, подскажите, каким путем можно  спасти его здоровье и жизнь?

 Есть выход!

…Елена оставила мне все копии истории борьбы за жизнь Богдана. Читаю многочисленные отписки и отказы поликлиник, комитетов, прокуратур, федеральных служб по надзору за здравоохранением. Запредельный абсурд!

Так, из ответа прокуратуры даже следует, что врачи псковской поликлиники решили, что «указаний на установку помпы по жизненным показаниям не имелось». Отлично! За эту формулировку, наверное, кто-то из органов контроля за сферой здравоохранения премию получил?  Как же страшно у нас быть маленьким и больным или  большим, но беспомощным перед  бюрократической машиной. «В случае несогласия с принятым решением Вы вправе его обжаловать в судебном порядке», - заканчивался ответ прокуратуры. Неужели всё так безнадежно?

Звоню нашему эксперту-юристу Ольге КУТУЗОВОЙ, рассказываю про Богдана Самоляк.

Я  ж несколько дней назад суд выиграла, как раз по расходным материалам для деток-диабетиков! –  заявляет Ольга КУТУЗОВА. – Теперь двух мамочек можно поздравить – право их малышей на помощь в нашем псковском регионе восстановлено!

Значит, и у Богдана САМОЛЯК есть шанс восстановить своё право через суд, если, конечно,  сама власть не  повернется к нему  лицом.

 ОТ РЕДАКЦИИ: в следующем номере мы обязательно вернемся к этой больной теме и опубликуем комментарии юриста Ольги КУТУЗОВОЙ.

Источник: http://www.province.ru/pskov/component/k2/item/40077.html