Погорелая Юлиана

марго2

Добрый день!
Меня зовут Маргарита.                                                                       
Моей дочери Юлиане 9 лет, стаж диабета 6 лет, находимся на инсулиновой помпе с мая 2013 года. С осени 2013 года пошли осложнения в виде липоидного некробиоза голеней. Незамедлительно обратились к    эндокринологу по месту жительства Журкиной Яне Петровне. По ее рекомендации обратились к дерматологу. В течении полугода пытались разными способами предотвратить появление новых очагов и увеличение старых, (прокапывали Берлитионом, мазали различными гормонами, Траксевазином, Гепарином, принимали Аскорутин ,витамины группы В, мазь Элидел, Протопик и т.д.), но все попытки были не удачными.

Так началась наша цепочка безумия ….от доктора к доктору.

В Педиатрической Академии попала на конференцию к главному дерматологу г.СПб, Горланову И.А. Он назначил курсами азототерапию+ обязательную компенсация сахара. Далее я посетила главного эндокринолога г. СПб Башнину ЕБ, которая сообщила мне, что первый раз видит такие плохие ноги в столь раннем возрасте, а на вопрос : «Что нам делать?», её ответ был «Не знаю!!!». В направление на консультацию и лечение в Эндокринный центр г. Москвы, для более тщательного обследования и эффективного лечения, чем у нас в Санкт-Петербурге, доктор Башнина Е.Б мне отказала, сославшись на то ,что по нашей проблеме ей необходимо проконсультироваться с главным эндокринологом РФ. Так наша история повисла в воздухе и продолжения не получила…. Далее я выяснила ,что при липоидном некробиозе очень хорошие результаты дает гипербарическая оксигенация .В нашем городе отделение ГБО есть только в Филатовской инфекционной больнице ,куда естественно нас не обязаны госпитализировать ради прохождения курса ГБО ,т.к. там нет эндокринного отделения. Благодаря своему упорству и желанию вылечить ребенка я добилась госпитализации и мы сделали 2 курса ГБО, но к сожалению положительной динамики нет.. Так же сделали курс плазмафереза, улучшения нет. Пятна липоидного некробиоза продолжают увеличиваться и появляются новые очаги, потихоньку превращающиеся в кратер для трофической язв, не смотря на компенсированный сахар ,постоянные капельницы с Берлитионом и Актовегином., курсы лазеротерапии и КВЧ ( три    госпитализации в течении учебного года). Продолжая бороться, я обратилась в письменном виде к уполномоченному по правам ребенка в г. Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой, в надежде на то, что мне помогут попасть в Москву по системе ОМС ,мне обещали помочь ,но прошло уже 2 месяца, ответа нет. Обращалась за помощью к Досовицкой Елизавете Романовне , которая заведует эндокринным отделением в детской городской больнице им.Раухфуса, помочь она нам не смогла, перенаправила к ведущему    ревматологу Дубко Маргарите Федоровне в Педиатрическую Академию…Сдали анализы крови , исключающие ревматологическую аутоимунную патологию и ЭМГ. Анализы патологии не показали, а ЭМГ выявила не значительную начальную степень полинейропатии, снова тупик. В феврале 2014 года в нашем городе СПб ,открылся Центр Спасения нижних конечностей при ГБ№14,узнав об этом я конечно же позвонила им ,но получила отказ ,т.к детей они не берут на лечение. Посоветовали приходить, когда нам исполнится 18 лет, смешно… В общем опять столкнулась с полным равнодушием и не пониманием всей серьезности ситуации. Каждые день ищу новые варианты решение нашей проблемы, к сожалению без положительного результата .

Марго1Марго2Марго3Марго5 Марго7 Марго6

Я обратилась в  Санкт-Петербургское диабетическое общество поддержки детей-инвалидов, за помощью в дальнейшем лечении моей дочери.
 
Заранее благодарна. 
С Уважением Маргарита.

Кто хочет помочь Юлиане обращаться к председателю СПБ ДОПДИ Воробьеву Михаилу Львовичу по телефону: 8 (812) 989-56-09 или на электронный адрес: spb.dopdi@mail.ru

Нелюбова М.М