"ЭндоЖизнь"
Жизнь не сахар
« НазадСахарный диабет, нередкое и хроническое заболевание, может сделать человека инвалидом и сильно сократить жизнь. Но с ним можно жить нормальной, полноценной жизнью, если контролировать течение болезни. Государство, которое заинтересовано в здоровье собственных граждан не меньше их самих, взяло на себя обязательство бесплатно обеспечить диабетиков инсулином, тест-полосками, иглами и расходными материалами к инсулиновым помпам. Но в Псковской области какое-то другое государство: рецепты на медицинские изделия второй год не выписывают, а теперь начались и проблемы с инсулином.
Анастасия Сергеева с семи лет болеет сахарным диабетом первого типа. Один раз в сутки она должна сделать укол "длинного" инсулина, и раза три – "короткого". Мы встречаемся в городском кафе, и перед интервью она успела уколоться незаметно для окружающих.
"Сколько ем, столько и колю, – объясняет Настя. – Смотрю сахар перед едой: если нормальный, то колю немного. Считаю, сколько я съем "хлебных единиц", и колю. Потом через час измеряю опять".
Сейчас она беременна, поэтому есть хочется чаще, чем три раза в день, а каждый дополнительный прием пищи означает новые замеры и уколы. Больше требуется тест-полосок, иголок и прочего. И все приходится покупать за свой счет.
"Тест-полоски для контроля не выписывают, иголки – я не помню, когда последний раз получала, хотя должны давать. С тех пор, как я встала на взрослую группу инвалидности, мне иголки давали раза три", – рассказывает Настя.
Она собирается рожать второго ребенка. Но беременность у нее – третья. Первый малыш погиб прямо в больнице, где Настя лежала на сохранении. Со второй беременностью она отправилась в Санкт-Петербург, где для диабетиков есть специализированный Центр планирования семьи: "Отношение совсем другое, там вообще все по-другому! Чуть показатели скакнут, и врачи бегут уже". Ее дочка родилась здоровой, и второго ребенка Настя тоже собирается рожать в Петербурге, не в Пскове.
Кристина (имя изменено по просьбе собеседницы) чуть моложе Насти и тоже мечтает о ребенке. Но забеременеть не решается: в последний раз, выписывая рецепт на инсулин, врач предупредил ее, что скоро будет замена препарата. Объяснили так, что областной комитет больше не закупает для взрослых нужный ей "Лантус", и теперь вместо него будут выписывать "Туджео". Переход на новый инсулин – это огромный стресс для организма, нужно заново подбирать дозировки, причем придется делать это самостоятельно, т. к. лечь в стационар Кристине никто не предложил. На сколько затянется процесс адаптации к новому лекарству и будет ли он успешен, не угадаешь.
"Для того чтобы забеременеть и родить ребенка, у меня на протяжении полугода должны быть идеальные показатели. Идеальные показатели у меня на имеющемся инсулине. Но государство это все перекрывает", – говорит Кристина.
Государственный комитет по здравоохранению и фармации Псковской области объясняет, что закупки лекарств "производятся в рамках международного непатентованного наименования" и никак по-другому. "Таким образом, конкретное торговое наименование по результатам проведенных торгов предлагает победитель-поставщик. Закупка препаратов конкретных торговых наименований возможна только при условии наличия у пациента непереносимости предоставленных ему по льготным программам лекарственного обеспечения препаратов", – сообщил председатель комитета Игорь Потапов в ответ на письменный запрос Радио Свобода.
Это означает, что псковские больные сахарным диабетом получат тот препарат, который наиболее выгодно будет закупить региональному бюджету. И только если лекарство окажется непереносимым для организма, пациенту вернут подходящий ему инсулин. Чего будут стоить эти эксперименты конкретному человеку, не обсуждается.
"Последний месяц у меня "Лантус". А в следующем месяце – у меня выбора нет, я не смогу покупать. Одна упаковка стоит 3,5 тысячи рублей, и то не в каждой аптеке найдешь. У меня нет таких средств, мне придется что выпишут, то и колоть", – говорит Кристина.
В отличие от Насти, Кристина не сохранила группу инвалидности, став совершеннолетней: "Сказали: когда у вас будут конечности не работать и почки отказывать, тогда приходите". Поэтому уже два с половиной года она не получает ни пенсию по инвалидности, ни средства контроля заболевания.
"Упаковка самых дешевых тест-полосок стоит 700 рублей, мне ее хватает на четыре дня. Ну, на пять дней, если растянуть. Плюс иголочки: 100 иголок для шприц-ручек хорошего качества – это 400 рублей. Хватает на три месяца, – рассказывает Кристина. – Норма – шесть измерений в день. Но чем чаще ты меряешь [сахар], тем надежней, тем более я хочу родить ребенка. А при переходе на другой инсулин – еще больше надо будет".
На контроль заболевания у нее уходит как минимум треть зарплаты. Чтобы сэкономить, диабетики используют одноразовые иголочки для ланцета (измерять сахар) и шприц-ручки пока не затупятся.
Но самая серьезная проблема – это лекарства. Инсулин в псковские аптеки весь этот год поступает с задержками.
"Нет инсулина", "Когда получим инсулин?", "Заканчивается инсулин!", "Не можем получить инсулин" – это темы сообщений на сайте губернатора "Турчак.ру". Официальный канал обратной связи региональной администрации забит жалобами на нехватку льготных лекарств. Сюда люди пишут уже после того, как не помогла горячая линия, куда звонят, не забрав из аптеки лекарства по рецепту даже на отсроченном обеспечении.
"Я выписывала инсулин в конце апреля, а получила в июле. Два месяца я ждала", – говорит Настя. Она уверяет, что найти инсулин можно только через горячую линию: "Когда тебе уже нечем продолжать свою жизнедеятельность, тогда да, они ищут резервы".
Кристина получила инсулин без горячей линии только один раз за полгода. Надо понимать, что запаса у больных в Пскове нет. "Выписывают столько единиц, сколько ты колешь. Но чтобы сделать инъекцию, нужно потратить единицу, чтобы выпустить воздух", – рассказывает Кристина. Врачи эту лишнюю единицу не учитывают.
– Получается, что инсулина не хватает?
– Хватает. Если есть меньше.
Врач скорой помощи Артур Гайдук рассказывает, что в этом году было две волны вызовов по гипергликемии, когда на каждое дежурство выпадал выезд к диабетикам.
"Там были люди, которые по неделе не кололи себе инсулин. Были тяжелые гипергликемические состояния, когда человек в сознании, но клиника ярко-выраженная, запах ацетона изо рта уже идет – развившийся ацидоз. И люди все понимают, они понимают, что с ними, они понимают, что надо колоть, а колоть им нечего, и они вызывают скорую помощь", – рассказывает Гайдук.
Скорая увозит таких больных в стационар: "Мы делаем внутривенную инфузию, например, жидкости – просто для того чтобы снизить концентрацию глюкозы, но инсулин мы сами не вводим. Потому что можно завысить дозу, гипергликемию перевести в гипогликемию, и будет совсем тяжело".
"Псковская область испытывает трудности в льготном лекарственном обеспечении граждан", – признает Игорь Потапов. Одной из причин он называет орфанные заболевания, которые требуют из областного бюджета 303,9 млн рублей в год. Также он напоминает о долгой, но неизбежной процедуре госзакупок: "В результате периодически возникают перебои в льготном лекарственном обеспечении, которые органы исполнительной власти стремятся разрешить в максимально короткие сроки".
В конце августа Игорь Потапов сообщил нам, что "закупки лекарственных препаратов по всей номенклатуре, в том числе инсулинов, проведены, государственные контракты заключены. Препараты поступили в аптечную сеть". 8 сентября на сайте губернатора появилось свежее сообщение: "Уважаемый, Игорь Иванович! Опять проблемы с получением инсулина..."
"В любом случае, это промашка администрации, – считает Ольга Кутузова, юрист-правозащитник. – Когда формируется бюджет, эти средства должны закладываться изначально. Все эти больные стоят на учете. Все это можно рассчитать – сколько тест-полосок им требуется в день, сколько расходных материалов. Я не понимаю, какая есть причина для того, чтобы не выдавать эти жизненно необходимые препараты, тест-полоски, а сейчас уже и инсулин".
Ольга выиграла два судебных процесса по искам матерей, чьи дети болеют сахарным диабетом. Им не выписывали льготные рецепты на тест-полоски и расходные материалы к инсулиновым помпам, и мамы покупали все за свой счет. Комитет по здравоохранению заявлял, что закон напрямую не обязывает выдавать эти медицинские изделия, но суд встал на сторону истцов и заставил бюджет компенсировать затраты. Суды шли восемь месяцев, и вела их Кутузова бесплатно.
В ходе одного из процессов выплыл любопытный документ – письмо председателя комитета по здравоохранению Игоря Потапова в адрес главных врачей и руководителей медицинских и фармацевтических организаций от 8 февраля 2016 года. В нем говорится: "В настоящее время и до особого распоряжения ЗАПРЕЩЕНА выписка льготных рецептов на медицинские изделия: тест-полоски для глюкометров, иглы для шприц-ручек, расходные материалы для инсулиновых помп". Обосновывался запрет тем, что в бюджете области нет денег "на обеспечение пациентов сверх установленных федеральными стандартами нормативов".
"Я когда увидела это письмо, у меня глаза на лоб полезли. Это же дикость!" – говорит Ольга Кутузова. В суде представитель госкомитета это письмо никак не прокомментировал. По информации правозащитника, оно до сих пор не отменено.
Чтобы обеспечить больных сахарным диабетом лекарствами, нужно 200,6 млн рублей в год, сообщает комитет по здравоохранению. И еще 135,7 млн требуется на медицинские изделия. При этом дефицит бюджетных средств на лекарственное обеспечение составляет 479,8 млн рублей в год.
"Говорить, что "нет денег" – это я могу дома мужу на кухне. Или муж может мне сказать: "Лен, сегодня нет денег". А чиновники у нас – гаранты исполнения закона", – говорит Елена Перминова, мама маленького Богдана, который заболел сахарным диабетом в год и три месяца. Такое раннее начало болезни означает, что уже к средней школе ребенок может заработать кучу осложнений. Чтобы не допустить этого, родители за свой счет поставили Богдану прибор для постоянного мониторинга уровня сахара, сенсоры для которого обходятся в 10 тыс в месяц. Государственное здравоохранение по квоте выдало ребенку инсулиновую помпу, но выдавать к ней расходники поначалу отказалось.
У Елены в руках – толстая папка с документами. Это переписка с областным комитетом по здравоохранению, ответы из Минздрава и Фонда обязательного медицинского страхования. Борьба с государством за полноценное обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями для диабетиков стала для Елены Перминовой второй работой.
Сегодня она возглавляет региональное отделение общественной организации АНО "ЭндоЖизнь", которая объединяет людей, больных сахарным диабетом. Елена Перминова верит, что если люди будут активно бороться за свои права и права своих детей, то смогут изменить ситуацию. В Санкт-Петербурге, где возникла "ЭндоЖизнь", по крайней мере, это удалось.
"У меня такое ощущение на данный момент, что у многих просто опустились руки. Они смирились и не верят уже, что что-то сможет измениться. Я верить в это не хочу, я считаю, что как бы чем громче мы будем заявлять о себе и стучаться во все двери, тем скорее на нас обратят внимание. Ну не могут же жить, имея всё, только Москва и Санкт-Петербург, правильно?" – говорит Елена.
Люди боятся лишний раз качать свои права, несмотря даже на позитивную судебную практику, подтверждает Ольга Кутузова. Боятся, что врачебная комиссия не подтвердит инвалидность, и семья останется без столь необходимой пенсии: "Перед тем как подавать исковые заявления в суд, я разговаривала с двадцатью мамочками. Согласились только две".
Сегодня Елена Перминова и Ольга Кутузова создали группу взаимопомощи во "Вконтакте" – "Жить с диабетом. Псков". Здесь люди делятся опытом, дают друг другу советы по общению с органами власти и… одалживают друг у друга инсулин. Когда по два месяца нет лекарства в аптеке, ничего другого не остается.
Однако взаимопомощь – это не выход, считает Елена Перминова: "Это хорошо просто по-человечески. Но это не выход, это не решение проблемы. Решение проблемы – когда заработает система, а система должна работать по закону, который есть".
По факту, система не работает. Закон, казалось бы, один для всей России. Но чтобы получать все, что положено по закону, мамы из Пскова ищут способы прописать больного ребенка в Санкт-Петербурге. Иначе приходится каждый месяц ждать "адресной помощи".
Источник: https://www.svoboda.org/a/28737615.html