Главная \ Отзывы \ Как повлиял на жизнь Вашей семьи Приказ №1024н (лишение инвалидности детей и подростков)? Обязательно в тексте указывайте Ваш город!!!

      

Как повлиял на жизнь Вашей семьи Приказ №1024н (лишение инвалидности детей и подростков)? Обязательно в тексте указывайте Ваш город!!!


*ФИО:


* E-mail:


*Контактный телефон:


*Город:


*Текст:


*Введите код, изображенный на картинке:
  


Внимание! Отправленное сообщение появится только после проверки администратором сайта!
 

Санникова Наталья, Йошкар-Ола 29.12.2016 07:41
Добрый день
Племяннику сейчас 15 лет, стаж сд1 - 4 года . в феврале 2016 сняли инвалидность. В декабре 2016 года, после повторной комиссии восстановили. Не знаю, что повлияло на решение в этот раз – еще раз (второй за год по этому профилю) полежали в больнице, за полгода к кому только не обращались – обжаловали отказ в инвалидности (вплоть до Москвы), обращались к уполномоченному по правам ребенка, уполномоченному по правам человека, в министерства, в прокуратуру (по вопросам лишения инвалидности, не выдачу тест-полосок, расходников к помпе, отказы в санаторной путевке (кстати, после 2 лет отказов - путевку выделили на февраль 2017))- в ответ отсылки, отписки, ссылки на недостаточное финансирование, просто хамские высказывания – целая папка таких “бумажек”и нулевые результаты в итоге. На комиссии и в министерствах на полном серьезе рекомендовали ходить мерять сахар каждый день в поликлинике (всего в 30 минутах от дома) на стационарном газоанализаторе - 5,6,8 раз в день?? строго с 8.00 до 18.00 ??? Может мнение врача до комиссии дошло – детям только-только нормализовали сахар и при отказе в инвалидности просто будут снимать помпы – родителям не потянуть такие расходы. Продлили на год! (Ура, если не считать кучу нервов, времени и денег)

щербинина надежда владимировна, белокуриха 02.12.2016 01:20
у сына сахарный диабет 1 типа болеет третий год в октябре этого года сняли инвалидность сказали что не набираем 40 процентов хотя имеет сопутствующие заболевания сахара нестабильны подскажите пожалуйста как и куда обратиться

Кутасина Екатерина Сергеевна, Лодейное Поле 07.11.2016 10:30
В итоге никаких изменений к лучшему. Граждане реализуйте свое право, обжалуйте решение, советуют они, а это время, деньги и результат неизвестен (скорее всего очередная отписка).

Трофимова Елена Павловна, Волгоград 07.11.2016 04:28
Волгоград я Елена мама ребёнка инвалида по сахарному диабету 1 типа ! Меня очень расстроила эта новость ! очень жаль что так думает наш мин-здрав ; нам и так проблемно выдаю тест полоски и инсулин ; последние 2 месяца вообще ничего не давали ; говорят так будто в мин здраве нет обеспечения ! Мы очень очень расстроены ; это не справедливо .............

Горностаева Юлия Валентиновна, Москва 18.10.2016 12:24
Москва .Вчера 17.10.16 инвалидность не установлена. Моему сыну 14.10.16 исполнилось 18 лет,имел статус- ребенок- инвалид. Более СД 1 с марта 2003 года,код МКБ- Е 10.7. Социальным- это государство не имеет права называться! Прямой геноцид. Государство сняло все обязательства данные Конституцией ст.7 и ст.32 . Иными словами-Нам разрешили умереть...

Санникова Наталья, Йошкар-Ола 06.10.2016 03:40
Добрый день
Вопрос об отмене Приказа 1024н – может, если создать прецедент об отмене решения МСЭ или отмене Приказа 1024н через суд , дело сдвинется с мертвой точки? Взять конкретный случай отказа в инвалидности ребенку, помочь родителям составить заявление в прокуратуру (юридическая поддержка на всех этапах : от составления до ведения дела, не помешает – многие просто не знают куда и как обратиться) с аргументами, как в письме Уполномоченному по правам детей от 05.10.2016, и потребовать через суд отмены решения МСЭ и отмены, если не всего Приказа 1024н, то хотя бы в части деления детей на до и после 14 лет.
С уважением, Наталья

Виктория, Санкт-Петербург 13.09.2016 19:52
На прошлой неделе прошли очередное переосвидетельствование в мсэ 46. Дали снова на год(в очередной раз), и предупредили, что в след.году снимут вообще. Разговаривают "через губу", ничего нового. Стаж 4 года, сыну 13.
Нет слов и сил выживать в этой стране.

Абдурахманова Зульфия Курбановна, аул Тукуй -Мектеб Нефтекумский район Ставропольский край 12.09.2016 16:25
Моя дочь,Абдурахманова Асият Курбановна больна СД 1 типа с 2012 года. В 2014 году в инвалидности отказали.Сказали что нету серьезных осложнений. Хотя гликированный 17,сахара не стабильны.
У меня трое детей ,денег на хорошее питание не хватает.
Почему лишают инвалидности детей с таким тяжелым заболеванием.

Кутасина Екатерина Сергеевна, Лодейное Поле 22.08.2016 06:45
Сегодня позвонила в Ленинградскую областную детскую клиническую больницу (на Комсомола, д.6) с вопросом о получении расходников к помпе. На что мне ответили, что расходников нет и в этом году закупок больше не будет. В этом году нам выдали расходников на 4-5 месяцев.

Ужукова Ирина Михайловна, Москва 10.08.2016 19:30
Мой сын,Ужуков Тимур болен СД 1типа с 2004 года. До 18 лет проблем с установлением инвалидности не было, а на последнем освидетельстаовании отказали. Дали справку и предупредили,что обжаловать решение бесполезно,нет мне не хамили, просто пояснили,что при таком длительном стаже маловато процентов для инвалидности. Сын использовал помпу, вот уже месяц как пришлось от неё отказаться,даже с пенсией накладно покупать расходники. Он учится в коллежде, совмещать учёбу с работой физически не сможет, значит пока не получит профессию я одна на скромную зарплату государственного служащего должна "тянуть" лекарства,проезд и его диетическое питание . Прикрываясь таким удобным приказом и его критериями чиновникам удалось снять с себя проблему расходов по бюджету. Почему в эти критерии не вошёл стаж заболевания? Меня мало волнует отношение в Европе к диабету,пусть для них это-образ жизни,а для такой богатой и сильной державы как наша, диабет-это вопрос выживания в условиях низких зарплат и заоблачных цен. И даже ,если бы все родители детей-инвалидов прошли маршем от Владивостока до Мурманска, ничего ! ровным счётом ничего бы не изменилось...ещё и побили бы нас.

Блинова Татьяна Михайловна, Златоуст 03.08.2016 06:44
Дочери 14, лет в мае 2016 года отказали в инвалидности сославшись на приказ 1024н. Хотя у ребёнка признали не значительные осложнения ( начальная стадия полинейропатии) сахара не стабильные, требуется постоянная корректировка дозы.Ребёнок не может рассчитать самостоятельно дозу инсулина, он не врач, у нас и врачи то не могут этого сделать. Ребёнок с заболеванием сахарный диабет на протяжении 12 лет. Благодаря родителям и соц поддержки государства у ребёнка нет значительных осложнений. Что будет сейчас не понятно. Приказ 1024н это нарушение прав человека, если почитать Конституцию Российской Федерации (п.55 и п.39) получается, что приказы ставят выше закона! Куда смотрит Путин! Я считаю, что это геноцид собственного народа!

Город: Златоуст Челябинская область

Черкашнева Елена Александровна, Московская область Ногинск 26.07.2016 13:09
Сыну 14 лет отказали в инвалидности в первичном и главном бюро МСЭ 26.07.2016 г. Болеет Сд с 13 лет. Первоначально была установлена инвалидность на 2 года, в 2015 г. на 1 год, в этом году отказали. Сказали набрали только 20% по осложнениям. Сейчас у нас ГГ не ниже 10, полинейропатия, ангиопатия сетчатки, проблемы с сердцем. Сахара от 2 до 28 хоть и на Инс.помпе. Настройки меняем каждые 2 недели.
Ждём вызова в федеральное бюро МСЭ, надежды уже никакой нет, будем обращаться в суд.

Узингер НАТАЛЬЯ ВЛАДИМИРОВНА, Белгород 25.07.2016 19:57
СЫН УЗИНГЕР АРТУР АНДРЕЕВИЧ16,08.2000г.рОждения СД болеет с 13 лет В июле 2015 СНЯЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ сказали здоров и СД не болезнь А ОБРАЗ ЖИЗНИ!!!!сАХАР СКАЧЕТ ОТ1,5 ДО 36 ЗАШКАЛИВАЕТ ГЛЮКОМЕТР (ЭТО МЫ ТАК СДАВАЛИ ЭКЗАМЕНЫ В ШКОЛЕ НА ОБЩИХ ОСНОВАНИЯХ НЕТ РОЗОВОЙ БУМАЖЕЧКИ О ИНВАЛИДНОСТИ ЗНАЧИТ КАК ВСЕ)СТОИМ У НЕВРОЛОГА НА УЧЕТЕ С ПОЛИОНЕЙРОПАТИЕЙ А БЕЗ ИНВАЛИДНОСТИ ЛЕКРСТВА К ЭТОМУ ЗАБОЛЕВАНТЮ НЕ ПОЛУЧАЕМ... инсулин иполоски СЛАВА БОГУ пока дают!!!А ВОТ СОПУТСТВУЮЩИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. ПРАКТИЧЕСКИ НЕ ЛЕЧИМ. ЛЕКАРСТВА НЕ ВЫПИСЫВАЮТ !!! У НАС МНОГОДЕТНАЯ СЕМЬЯ И ПРИХОДИТСЯ ВЫБИРАТЬ НАКОРМИТЬ ИЛИ ПОЛЕЧИТЬ... ИЛИ ОДЕТЬ ОБУТЬ...ПАПИНОЙ ЗАРПЛАТЫ НЕ ХВАТАЕТ .. Я АСМАТИК В ПОЛНУЮ СИЛУ РАБОТАТЬ НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ...ЗАДЫХАЮСЬ.. КАК НАМ НЕ ХВАТАЕТ ПОМОЩИ ОТГОСУДАРСТВА.. В ЭТОМ ГОДУ ПОСТУПАТЬ НИ ЛЬГОТ ...

Картыкова Екатерина Борисовна, Москва 21.07.2016 18:14
Сын Картыков Антон Сергеевич 04.05.1998 г.рождения болен сахарным диабетом 1 типа с декабря 2003 года. Все эти годы была инвалидность. С мая 2016 г. прошли МСЭ в районе, Главном и Федеральном бюро. Единогласно отказали в продлении инвалидности. Моя дочь Картыкова Мария Сергеевна 20.08.2002 г.рождения больна сахарным диабетом 1 типа с марта 2014 г. Ей продлили инвалидность на год и предупредили, что через год в 14 лет снимут. У меня трое детей - многодетная семья. Но до этого никому нет дела.

Город: Москва

Картыкова Екатерина Борисовна, Москва 21.07.2016 18:10
Сын Картыков Антон Сергеевич 04.05.1998 г.рождения болен сахарным диабетом 1 типа с декабря 2003 года. Все эти годы была инвалидность. С мая 2016 г. прошли МСЭ в районе, Главном и Федеральном бюро. Единогласно отказали в продлении инвалидности. Моя дочь Картыкова Мария Сергеевна 20.08.2002 г.рождения больна сахарным диабетом 1 типа с марта 2014 г. Ей продлили инвалидность на год и предупредили, что через год в 14 лет снимут. У меня трое детей - многодетная семья. Но до этого никому нет дела.

Лысенко Александр Евгеньевич, Москва 16.06.2016 01:56
Дорогие коллеги и друзья! Меня зовут Александр Евгеньевич Лысенко. По специальности врач. Что такое диабет знаю по себе не по наслышке. Являюсь экспертом ОНФ по делам инвалидов. Приходите на мою страничку в фейсбуке. Сейчас Минтруд России и ФБ МСЭ проводят аудит отказов в установлении детям инвалидности. Врезультате сотням детей с ФКУ, муковисцидозом, врождёнными аномалиями инвалидность восстановлена (установлена). Детский диабет также большая проблема.Присылайте мне описание случаев снятия инвалидности при СД с приложением документов. По договорённости с министерством буду направлять их заместителю министра Г.Г.Лекареву. Я получаю сотни писем, пожалуйста будьте аккуратны, иначе мне трудно ориентироваться в огромном потоке информации. С уважением, А.Е.Лысенко

Картыкова Екатерина Борисовна, Москва 02.06.2016 11:41
У сына (18 лет) Сахарный Диабет 1 типа 13 лет стаж. 16 мая 2016 года прошли взрослую комиссию МСЭ - инвалидность не установлена! 13 лет была, а теперь нет! Так повлиял на нашу семью приказ 1024н. Подали в Главное бюро - ответа нет пока. У дочери тот же диагноз. Ей 13 лет. Стаж диабета 2 года. Комиссия пока ещё Детская - установили инвалидность на год. В 14 сказали, что скорее всего снимут! Сыну поступать в ВУЗ на общих основаниях и прочие льготы отсутствуют! Считаю это не правомерным ! Куда обратиться за помощью???

Город: Москва

Город: Москва

Картыкова Екатерина Борисовна, Москва 02.06.2016 11:37
У сына (18 лет) Сахарный Диабет 1 типа 13 лет стаж. 16 мая 2016 года прошли взрослую комиссию МСЭ - инвалидность не установлена! 13 лет была, а теперь нет! Так повлиял на нашу семью приказ 1024н. Подали в Главное бюро - ответа нет пока. У дочери тот же диагноз. Ей 13 лет. Стаж диабета 2 года. Комиссия пока ещё Детская - установили инвалидность на год. В 14 сказали, что скорее всего снимут! Сыну поступать в ВУЗ на общих основаниях и прочие льготы отсутствуют! Считаю это не правомерным ! Куда обратиться за помощью???

Крутько Надежда Алексеевна, г. воронеж 06.05.2016 15:27
Я мама сына 14, почти уже 15 лет. Заболел СД в ноябре 14 года. В 2015 году были на МСЭ - в инвалидности отказано. Подала жалобу в Главное бюро - отказ. Устно сказали, что, несмотря на то , что я одинокая мать предпенсионного возраста, о здоровье своего ребенка я должна заботиться сама , согласно Конституции РФ.
Сейчас я пенсионерка, работаю, жду отпуска, чтобы собрать справки и попытаться снова пройти МСЭ. Бесплатно получаем только инсулин. Сахара от 1,9 до 18. Ни игл, ни тест полосок, ни санатория нам не нужно... Получается так! не говорю уже о питании. Спасибо, естоь возможность 2 раза в год полежать в Областной больнице, в эндокринологии. Спасибо всему персоналу за доброе отношение!

Король Елена Никлаевна, Санкт-Петербург 28.04.2016 13:41
Моему ребенку 14 лет. В этом году ему все-таки дали инвалидность, так как мы прошли доп. обследования, для этого нам пришлось все исследования делать платно и за немаленькие деньги,, так срок на доп. обследование дали 10 дней, а талонов и записи на бесплатное обследование в поликлиниках не было на 1-2 меся вперед. Слава богу хоть все успели, хоть и залезли в долги. Стаж заболевания у ребенка 6 лет. Меньше, чем через год опять проходить переосвидетельствование. Не факт, что дадут инвалидность, так как предупредили, что с 14 лет должен сам себя контролировать, значит здоров будет. У него много сопутствующих заболеваний, с рождения стоит на учете у невропатолога, частые перепады настроения, психозы, сахар скачет от 2,5 до 30, при том, что я стараюсь делать все правильно и правильно рассчитывать хлебные единицы и кол-во инсулина ( сам ребенок в силу нервозности не может это делать адекватно.Кроме того, у него проявляется постоянный страх, он не может себя колоть). Но почему то считают, что он должен все делать сам. У ребенка еще и целиакия, проблемы с диетой: то, что можно при целиакии, нельзя пи диабете, а то, что можно при диабете, нельзя при целиакии. Отсюда тоже проблемы с компенсацией. Сахар мерить приходится очень часто и даже ночью несколько раз. Согласно мониторингу суточному, у ребенка безпричино поднимается сахар под утро, как сообщили нам врачи, это эффект утренней зари. На дополнительные тестполоски и иголки для инсулиновой ручки уходит много денег. Помпу не можем поставить по причине его неврологического состояния, может закончиться плачевно, Приходится все время быть где то рядом с ребенком самой, не смотря на то, что ему 14 лет, а в этом году исполнится 15. Ребенок еще с 1 го класса находится на домашнем обучении по неврологии, а с 4 класса еще наложился диабет. . Продолжает находится на домашнем обучении. Естественно я не работаю. Если ребенка лишат инвалидности, я все равно не смогу его бросить и выйти на работу, Папа наш работает всего лишь учителем. Как мы будем обеспечивать ребенка всем необходимым, я не знаю. теперь по поводу реабилитации. Еще на МСЭ нас предупредили,, что будут отслеживать, как мы проходим реабилитацию. Получается, поробуй не посяти все мероприяти по договору. Подписывая договор с центром реабилитации, столкнулись с тем, что есть только два вида договора с комплексом уже стандартных услуг: для детей с отставанием в развитии и для детей с проблемами опорно-двигательной системы и все, выбирай что хочешь: или одно или другое . Стали посещать реабилитационные мероприятия, их столько, что можно вообще больше ничего не делать, даже не учиться и не отдыхать, а только реабилитироваться. Если мы их не будем посещать, значит, опять таки ребенок будет считаться здоровым. Даже начав посещать так сказать реабилитацию по индивидуальной программе, понимаешь, что она далеко не индивидуальная. Занятия в группа, во время занятия ребенок вынужден делать то, что он и та может ( та как занятия эти рассчитаны на ребят с отставание в развитии), , а вот то, что ему необходимо действительно,нам предоставить не могут, так как индивидуальных занятий не предусмотрено. Папа наш учитель физкультуры, а по профессии учитель музыки. Зачем в нашем индивидуальном случае занятия музыкой и физкультурой в ходит в обязательный пакет услуг реабилитации? Или, например компьютерные курсы для ребенка с нормальным интелектом, который думаю. что знает как работать с компьютером не хуже самих педагогов с центра помогут стать ему здоровым? При этом я не спорю, что другим детям многим это очень нужно, Просто надо действительно подходить к реабилитации индивидуально для каждого, а не тратить государственные деньги просто так. Лучше бы помогли реально необходимой помощью. И вот после практически потери большого количества времени на бесполезные и нереабилитирующие такие занятия конкретно нашего ребенка ( а думаю, что таких детей много) и на переезды от одного филиала в другой, нарушения распорядка приема пищи, ребенок устает, теряет способность и силы заниматься уроками, усваивать школьный материал., В связи с этим у учащаются психозы и неврозы, состояние ухудшается, скачки уровня сахара туда-сюда увеличиваются. Так скажите, какая же это реабилитация, если от нее хуже? А вот по окончании реабилитационных мероприятий нам на той же МСЭ заявят, что ребенок прошел полный курс реабилитации, значит оздоровился и инвалидности ему не положено. А не пройдем этот полный курс реабилитации - опять не положено. Что делать бедным больным детям и их родителям? Ведь не по собственному желанию они приобрели эти заболевания, Может сразу заранее готовить место на кладбище? ( тфу, тьфу, тьфу, чтобы это никогда не случилось ни с каким ребенком), Извините, но это уже просто крик души.

Искра Оксана Николаевна, Хабаровск 17.04.2016 05:49
Мой сын Ярослав Искра, 15 лет, болен диабетом 1 типа с 2012 года. Постепенно снижается восприимчивость к инсулинам, год назад после небольшой операции начался кетоз. Бронхиальная астма в стадии ремиссии. В феврале 2016 года в инвалидности отказали. Обжаловали в Главное бюро - там тоже отказали. нашли всего 20% ограничений, сказали "хороший мальчик." Так что ему теперь хоть в космос, хоть в Красную Армию. Тест-полоски по региональной льготе получить сложно, бесплатных лекарств для профилактики осложнений не выписывают. За три года в санаторий съездили только 1 раз - и то после скандала. В санатории не понимают различий между диабетом 1 и 2 типов.

Баженова Ольга Вячеславовна, 11.04.2016 03:20
Имею двоих детей с заболеванием Фенилкетонурия. 11 и 7. Обоим сняли инвалидность в мае 2015 года. С формулировкой - нет ограничений жизнедеятельности и вообще в приказе даже не описаны. Далее повторили поход по приказу 1024 , оказалось что по новому приказу вообще нет никаких шансов установить инвалидность. Для установления инвалидности по приказу1024 я должна довести своих больных детей до состояния олигофрении IQ ниже 50. Сопутствующие заболевания, а их у моих детей не мало, вовсе не оцениваются. Получали инвалидность с 2006 года старший и с 2009 года средний.

Уфимцева Елена Геннадьевна, 09.04.2016 09:30
Уфимцева Евгения, 15 лет. Болеем СД 1 тип 4 года. 04.04.2016 инвалидность сняли. У ребенка уже есть осложнения

Лузгин Даниил, 08.04.2016 11:57
Подростку 14 лет.Стаж СД 1 один год.В прошлом году в инвалидности отказано.СК в течение дня скачет от 20 до 2.Приходится делать замеры до 10 раз в сутки.Прочитала здесь,сколько нас таких обделенных!Видимо,в этом году в инвалидности нам тоже откажут.Но как это ребенок не инвалид,если он вынужден делать 300 уколов в месяц!Как минимум!И это пожизненно!!!Разве это не нарушение жизнедеятельности?!!!

Смирнова С,А,, 07.04.2016 01:32
Смирнов Олег Сергеевич, 12.01.1995 г.р. Тобольск, Тюменская область, Мама Смирнова Светлана 9829031181. Решением Бюро 04.04.2016- инвалидность не установлена. Болеет с 4 лет сахарный диабет 1 типа, осложнения. 17 лет был на инвалидности. Вчера озвучили решение- инвалидность сняли, сказали что износ организма всего 10%.

Петрусева Анна Александровна, 06.04.2016 16:56
Проживаем в г. Краснодар. Дочь Петрусева Ева Алексеевна 2006 года рождения больна классической фенилкетонурией. Заболевание выявили с рождения. Помимо фенилкетонурии у дочери имеются и другие нарушения здоровья. Состоит на учете у окулиста(гиперметропия обоих глаз), невролога(энцефалоастения), гастроэнтеролога(хронический гастродуоденит, деформация желчного пузыря), у ортопеда(сколиотический дефект осанки), эндокринолога(гиперпролактинемия), и у кардиолога( в 2011 году провели спиральную эмболизацию ОАП). Инвалидность в январе 2016 не подтвердили, сказали нет основания. Подали на обжадование, но увы, всё равно отказ.
В сутки моему ребенку можно скушать 9,0 грамм белка , для тех кто не представляет что это значит - это очень строгая диета. Нельзя мясные, мучные, злаковые(любые каши), бобовые, молочные и прочие продукты. Можно только фрукты и овощи, но не все! Можно еще очень дорогостоящие спец. продукты: мука 500грамм - средняя стоимость 500 рублей, заменитель яиц 300 грамм - средняя стоимость 600 рублей, молоко низкобелковое - 250 рублей за 1 литр, лапша - средняя цена 350 рублей за 300 грамм, рис низкобелковый- 700 рублей за 500 грамм, печенья самые дешевые - 120 рублей за 75 грамм, сосиски низкобелковые 4 штучки в баночке - около 1000рублей. Про сладости я вообще молчу. Ребенок нуждается в постоянном контроле, ведь в 9 лет она еще не высчитывает сколько грамм картофеля или овощного салата, или супа можно скушать за раз так, чтобы можно было покушать еще 3 раза в этот же день. И ДА, дочери тоже хочется попробовать обычных продуктов, но тогда поднимется фенилаланин(фа), а это чревато разрушением ЦНС. У детей с ФКУ на фоне повышения фа развивается эпилепсия, а дальше хуже. Могу ли я выйти на работу в такой ситуации? думаю ответ очевиден. Даже если нанять няньку не факт что диета будет соблюдаться, и прямо скажем удовольствие не из дешевых. Я вынуждена не работать(хотя есть высшее образование).
Как повлиял на жизнь отказ в инвалидности? ..... Скоро платеж по ипотеке (за однокомнатную квартиру, а не хоромы) , а у нас с мужем делема: купить продукты дочери или отдать в банк? за кварплату тоже начали копиться долги.
P.S. Да, моя дочь без умственных отклонений, благодаря тому, что постоянно под контролем. Благодаря инвалидности могли покупать дорогостоящие но очень необходимые продукты и лекарства. Были льготы и что не маловажно - можно было проходить специалистов без записи и очередей. И раз в год комисия - обязательное полное обследование ребенка, а что будет теперь? на то же УЗИ запись и талончики, и не всегда есть, а значит чаще придется проходить платно...
С специалистами также.
Спасибо что оставили бесплатное обеспечение гидролизатом, в нынешней ситуации это уже радует

Петикоп Яна Васильевна, 06.04.2016 00:44
Сын Фёдоров Владислав Дмитриевич 2000 г.р., болен СД с 2012 г. 08.09.2015 г. было отказано в инвалидности ссылаясь на приказ 664н, сказали что нет серьёзных осложнений. Мама Петикоп Яна Васильевна сот. 89273172787.

Кимакина Айгуль Азатовна, 02.04.2016 02:56
Кимакин Илья Викторович, 11.07.2001г. Болен СД 1 типа с 16.08.2014г. Мама - Кимакина Айгуль Азатовна, сот.:89125139012. Решением Бюро МСЭ г.Нефтеюганска ХМАО-Югра в сентябре 2015 года отказано в инвалидности по приказу 664 н. Решение обжаловали в Бюро МСЭ г.Ханты-Мансийска. Инвалидность не подтвердили. Проходим дополнительные обследования, лежим в стационаре, пытаемся доказать очевидное, а именно - лабильность течения диабета, осложнения.

Фаттахова Люция Миннигалимовна, 01.04.2016 11:47
Здравствуйте, у меня дочь не с диабетом а с классической фенилкетонурией, нам тоже отказали в инвалидности, сняли в 2012 году за год до школы. В семье двое детей, муж работает за троих, на низкобелковые продукты уходит около 8-10 тыс, за квартиру накопили долг 60 тыс. За время моей работы осенью того года (в ателье портной) у дочери были значительно завышены анализы (от 8 до 13 фенилаланина). Стресс, угостили в школе возможно запрещенной едой, не знаю, но в норму анализы еле привели. В нашем случае повышение анализа в первую очередь приведут к эпилепсии, год назад был эпидебют, сейчас на учете у эпилептолога. Собираемся снова идти на МСЭ, в поликлинике же мне ответили, что если психиатр не найдет зацепок, то есть умственных отклонений, то в направлении нам откажут. Что же нам, придется квартиру продать, еще воровать научиться? Дома брат алкоголик с гепатитом С, на него я дочь не оставлю, старшая дочка учится в 10 кл, у ней дополнительные курсы, учатся в разные смены.

Иванова Инна Александровна, 01.04.2016 02:50
Сын Степук Ярослав(1998гр) болен с 1,5 лет СД. В 2015 г сняли инвалидность! Председатель комиссии смотря в глаза больному ребенку сказала, что он щдоров и теперь по новому приказу СД не является заболеванием. СД - это теперь образ жизни как в Европе! Руки ноги целы значит здоров! Я не буду писать свое мнение и эмоции! Скажу одно, если СД образ жизни из Европы, то будте добры обеспечьте уровень жизни как в Европе!