Главная \ Отзывы \ Лишение инвалидности детей с сахарным диабетом 1 типа. Укажите пожалуйста Ваш регион.

      

Лишение инвалидности детей с сахарным диабетом 1 типа. Укажите пожалуйста Ваш регион.


*ФИО:


* E-mail:


Контактный телефон:


*Город:


*Текст:


*Введите код, изображенный на картинке:
  


Внимание! Отправленное сообщение появится только после проверки администратором сайта!
 

Непомнящая Ю.П., Волжский 30.12.2017 08:59
Весной нам предстоит проходить очередное переосвидетельствование на инвалидность по сах.диабету 1 типа. В этом году с середины года нас перевели на домашнее обучение ( ребенок ходит в школу к определенным часам и занимается с учителями) по причине того, что в 8 классе у нас начались просто нереальные скачки сахаров от 26 до 2,5 и ,соответственно, все это негативно сказывается на учебе... Ребенок от природы довольно упрямый, а в подростковом возрасте все обстоит ещё тяжелее, учитывая отсутствие контроля взрослого человека, пока он находится в школе. Чем старше он становится, тем безолабернее он начинает относиться к своему, так сказать, "обращу жизни"... Я, как мама, разумеется, переживаю, потому что понимаю, насколько может хватить этого образа жизни для того, чтоб остаться с ногами, почками и глазами. Бесконечные споры, истерики... На домашнем все стало спокойнее - в тетрадках дела намного аккуратнее, и в глюкометре сахара все чаще стали радовать допустимыми нормальными показателями. А все почему? Потому-что ребенок стал больше времени проводить на глазах у мамы, которая не даёт ему съесть лишнего, и напоминает про замеры( если сам забывает это делать) Вчера проходили очередного врача по мед.комиссии и мне были сказаны шокирующие слова:"Вы понимаете... Диабет сейчас признан образом жизни, а не заболеванием... Желательно, чтобы у ребенка был ещё какой-нибудь сопутствующий диагноз... А то ведь могут и инвалидность снять..." Как это цинично звучит! Желательно, чтобы у ребенка был сопутствующий диагноз!
Да вы что! Люди наверху! Как это понимать? Т.е. я должна чуть-ли на молиться на то, чтоб к этому "образу жизни" ( который по смертности, если не ошибаюсь, находится на третьем месте) добавилась ещё какая-нибудь болячка???
У нас и так, периодически, ставится диагноз диабетическая нейропатия ( два раза в год регулярно пьем мельгвму или Нейромультивит для поддержки, чтоб хоть как-то "заморозить" это состояние - по результатам последней госпитализации эта сопутствующая дрянь не подтвердилась. Но ведь оно не ушло совсем - просто поддерживаем, чтоб не развивалось снова!), на ногам довольно большие пятна от липидного некробиоза, кожа на которых становится темнее и ярче, когда сахара нестабильные ( а ведь они могут и в язвы перейти, и в гангрену...), с сердцем тоже ставился диагноз ( но, как сказали врачи - это ничего страшного), со зрением по-наследственности зрение уже плохое ( оба родители в очках)
Не знаю, богат ли перечень... Читаю сообщения ниже и ужасаюсь! Да, это образ жизни (любое серьезное заболевание меняет образ жизни человека) Так это, получается, нужно, вообще инвалидность всем отменить! Что за глупости!
Сахарный диабет - это заболевание, которое приводит к серьезным осложнениям и, не дай Бог, к смерти...
Это тяжёлое заболевание с эмоциональной точки зрения (как для ребенка, так и для родителей!)
Это борьба каждый день, борьба за выживание ( в прямом смысле этого слова)
Подростки - это такие люди, которые ещё дети, но считают себя совершенно взрослыми, и значит, по из мнению, они могут делать то, что хотят.
Знаете, подросток с сахарным диабетом относится к возможным поздним осложнениям так же, как заядлый курильщик, который знает, чем это грозит, но все-равно, курит. "А может, меня и не коснется!" - вот так они рассуждают.
И как, видя все это, может ощущать себя мать? Которая и так понимает, что, возможно ( рано или поздно) ее ребенку придется остаться наедине со своими трудностями ( потому-что матери не вечны...)Те, кто издает эти указы, были когда-нибудь на месте такой матери, которая каждое утро, подходящих к постели своего ребенка, специально начинает так сильно поправлять на нем одеяло, чтоб он зашевелился, чтоб убедиться, что он живой???(((((( Простите, не могу писать больше...

Сильчина Татьяна Васильевна, Химки 12.12.2017 14:45
Сыну только исполнилось 14 лет. Лишили инвалидности,так как заключения специалистов в норме. Тем не менее дневник смотреть не стали, сахара от 30,9 до 1,8. Связано в основном с учебной нагрузкой и нервным напряжением в школе, занятий посвятил из-за болезни 50%, может меньше, плохо учится, так как тяжело сосредоточится в школе из-за плохого сахара. Какие права и что делать?

Каталёва Ольга Валерьевна, Ковров 11.12.2017 16:05
У моей дочери диабет с 4,5 лет после ветрянки, сейчас ей 21 год. С 5 лет у нее был статус - ребенок-инвалид с детства. Осложнений много за время заболевания приобрела - нефропатия, ангиопатия, полинейропатия нижних конечностей, высокий гликированный гемоглобин, частые гипогликемиии, на фоне их последние полгода развились панические атаки. В возрасте 15 лет попала в реанимацию с тяжелейшим диабетическим кетоацидозом, были проблемы с сердцем. Еле сумели спасти, и то только благодаря врачам областной больницы, куда после длительных переговоров ее взяли. Ведь подростки уже не дети, но еще и не взрослые. Детская больница во Владимире нам в реанимации отказала!!! В Коврове большие проблемы с обеспечением инсулина. С июля 2017 года инсулин покупаем сами. Полоски для глюкометра всегда покупаем сами. Единственным доходом моей дочери была пенсия по инвалидности 3 группы, которую в ноябре 2017 года сняли и это при всех ее осложнениях. Когда ослепните и почки откажут, вот тогда и дадим группу безапелляционно ответили в комиссии МСЭК. Дочь не работает, находится по уходу за ребенком,которого родила с большими трудностями, были осложнения у нее и у ребенка. Лежали 1,5 месяца в реанимации. Сахара нестабильные. обращались уже к психологу с паническими атаками. Не жизнь - а выживание, без лекарств, без пенсии Я - мать как могу ей помогаю, у меня тоже диабет 1 группы. Лекарство покупаем, полоски покупаем, так теперь еще ее лишили инвалидности при всех ее осложнениях. У меня складывается впечатление, что идет какое-то истребление инвалидов. Когда откажут почки и ослепнут глаза, кому будет нужная пенсия по инвалидности???

Дмитрюк Наталья Аликовна, Комсомольск-на-Амуре 21.11.2017 11:45
В 2014 году по приказу № 664Н на комиссии МСЭ в г. Комсомольске на Амуре нам было отказано в инвалидности ( на тот момент моему ребенку было 10лет). В высшей инстанции МСЭ по хабаровскому краю нам вернули инвалидность на один год. После этого вышел приказ № 1024н который устанавливает инвалидность по критериям ослажнений при сахарном диабете детям до 14 лет. Я считаю это обсурдом. Ведь в 14 лет еще больше надо контролировать детей т.к. идет гормональная перестройка организма. Дети становятся эмоционально не устойчивые.

Ермоленко Любовь Георгиевна ш, Урай 20.11.2017 21:12
Здравствуйте мой сын заболел сахарным диабетом 2005 году за 13 лет у него ухудшение зрение ,меопия повреждена щетовитое железа отровирована ,позвоночник ,нефропатия конечности, гликированный гимоглабин 9;9 у него рвота бывает 2_ 3 дня учиться не возможно .плахие анализы печень, почки белок в моче что делать инвалидности не установлена ,помаеите куда обротица???

Кисилевич Анна Александровна, Москва 25.10.2017 18:10
Считаю приказ Минтруда России № 1024н от 17 декабря 2015 года антигуманным, направленным ПРОТИВ детей, чье заболевание сахарный диабет 1 типа несовместимо с жизнью введения инсулина. Нельзя поставить протез, а дальше - хочешь носи, хочешь не носи. Это ежедневная и еженочная борьба за жизнь ребенка. И не важно, что ему уже больше 14 лет. С подростками все гораздо сложнее, любой психолог скажет, а здесь еще осложнено самим заболеванием.

Самовторова Татьяна Петровна , город - герой Севастополь 05.10.2017 20:26
У моей дочери диабет уже 20 ть лет ! Болеет с 4 х ! Очень много уже осложнений на все внутреение органы и это естественно , ведь стаж уже диабета 20ть лет! У нее был статус ребенок инвалид -детства . Когда у меня умер муж , мне в фонде социальной помощи сказали не надо переходить с пнсии по потери кормильца на пенсию по инвалидности а надо было бы мне ! Ребенку моему установили 3 ю группу инвалидности, а затем и сняли ее ! На мсек сказали тоже что и всем руки ноги есть пусть идет и работает . Сейчас дочь замужем и у нее двое маленьких детей. Я естественно ей помогаю диабет никуда не исчез . Наверное наши чиновники думают , что если они снимают инвалидность у инсулин зависимым диабетиков, то люди вылечиваються !!! Они не думают сколько бессоннх ночей родители провели возле кроватки ребенка, слушая дышет дитя , когда приступы гиппо или гиппер . И когда сами родители ребенка ставят на ноги дают образование женят или отдают замуж, с таким диагнозом как диабет , чиновники решают кому давать инвалидность а кого отбирать ! Бог им судья ! А всем людям с инсунзависимым диабетом я желаю терпения и здоровья! Может придет время и на верхах поймут что диабет не только образ жизни но жизни с таким образом выживания !!!!!!!!

ПУЗАНОВА ИРИНА НИКОЛАЕВНА, Санкт-Петербург 16.09.2017 11:13
Добрый день. Сыну 14 лет. В июле с.г. попал в больницу впервые - СД ! типа. Больница заверила о том, что ребенку обязаны дать инвалидность (по результатам обследования). И конечно же не дали. Все дело в отсутствии денег у государства и равнодушии клерков минздрава. Бесплатный инсулин - это по жизненным показаниям. А то что помимо него ребенок должен питаться по диете 9, самой дорогой, ему нужны лекарственные средства, занятия спортом платно, увы их не волнует. И все это на небольшие зарплаты мам и пап.Может быть необходимо обратиться в комитет по защите прав детей? Или бесполезно?

лукьянова людмила викторовна, заводоуковск 15.09.2017 10:35
добрый вечер! прошу консультации у специалистов...помогите...моя внучка заболела диабетом в 12лет...была на инвалидности до 15лет сейчас сняли сказали есть руки есть ноги зарабатывай...сахар как был так и остался....помогите!!!!

Вотченко Нина Викторовна, Майкоп,Республика Адыгея 23.08.2017 16:40
Моя дочь больна сахарным диабетом с 2007 года.С 18 лет сняли инвалидность, сославшись на то, что -это образ жизни и серьезных оснований на инвалидность нет. Начались проблемы с получением инсулина.В данный момент девочка является студенткой медицинского вуза в г Ростове за 400 км от дома, 4 курс,первый год были серьезные перебои с получением инсулина, далее в течение года вообще инсулин не выдавали, ссылаясь на его отсутствие в поликлинике,затем выдали 2 раза и всё!!!!Сейчас та же самая проблема -ИНСУЛИНА НЕТ, а тест-полоски не выдавали -Ни одного раза за последние 3 года!!!!!!Что это за издевательство над больными людьми?Как можно наживаться на таких больных?

Голованова Татьяна Евгеньевна , Рыбное Рязанская область 14.08.2017 14:48
Моя дочь болеет сахарным диабетом с августа 2007.Сегодня 14.08.2017 сняли инвалидность. По словам комиссии набрали 30процентов осложнений, это очень мало, ребенок здоров,ходит в школу, успеваемость 3,9,сама себя обслуживает, за год не было кетодиоза,при этом есть осложнения-диабетическая дистальная полинейропатия,была ангиопатия сетчатки и хайропатия(в выписки этого года этого уже нет наверно излечилась), гликированный 9,2.При снятии инвалидности человек значит здоров, а мне теперь нужно выбивать инсулин - жизненно важное лекарство для моей дочери, как это понять? Куда смотрит правительство???

Сазыкина Светлана александровна, Электросталь 10.08.2017 16:44
Ребенок болен 10 лет. В 07.07.2017 года сняли инвалидность. Гликированный 8,9. Осложнения на глаза ангиопатия сетчатки. Решение врачей, что это незначительные осложнения. От региона мы можем и не дождаться инсулина. Наблюдается в Республикой
больницы город Москва. За все процедуры мы платим,так как живем в Московской области. Как дальше жить???????????????????

Анпилогова Наталия Трофимовна, РБ Стерлитамак 22.07.2017 21:53
Моя дочь болеет СД с 4,5 лет. Спасибо нашим врачам, продлили инвалидность до 18 лет. Все деньги в семье уходят на то, чтобы минимизировать осложнения (а без них СД не бывает). Это и диета, и занятия спортом, и витамины, и поездки на море, и многое другое. Через месяц моей умнице- красавице 18 исполняется, уже сказали, что инвалидность снимут- "вылечилась"?!. Обидно, что кто-то "наверху" решает КАК и СКОЛЬКО жить нашим детям. И еще, посоветовать могу: родители детей до 18 лет попробуйте обратиться в Русфонд с просьбой о помощи в приобретении помпы и расходников. Нам помогли, спасибо, совсем другой "сахар", гипо- и гипергликемии намного реже.

Скворцов Алексей Николаевич, Кемерово 20.07.2017 18:05
Здравствуйте. Моя дочь Виктория болеет СД 1 типа более пяти лет. Сейчас ей 15 лет. в июле 2017 года комиссия ВТЭК лишила дочь инвалидности. Сослались на возраст и отсутствие радикальных изменений в организме. И что она сама может за собой ухаживать, не нуждается в посторонней помощи. На мои пояснения, что состояние дочери на прямую зависит от соблюдения диеты, постоянного медицинского наблюдения, дорогостоящих средств контроля сахара (тест-полосок), вспомогательных медикаментов. И что в случае отмены инвалидности поддержание здоровья моей дочери будет слишком затруднительно в финансовом плане, что соответственно приведет к ухудшению здоровья и не поправимым процессам в организме. Председатель комиссии ВТЭК ответила "когда появятся проблемы со зрением, ногами и другими органами, тогда и будем рассматривать вопрос о инвалидности.
Если есть возможность помогите юридической и медицинской документацией связанной с назначением инвалидности при заболевании СД 1 типа. Буду добиваться порядка в плоть до создания судебного прецедента. Заранее благодарен.

Сазыкина Татьяна Ивановна , Электросталь 20.07.2017 12:00
Сазыкин Матвей Владиславович 2002 года рождения. Заболел сахарным диабетом с 5 лет. В этом году по результатам МСЭ принято решение "инвалидность не установлена". Значит он здоров?

Костюкова Елена Евгеньевна, Самара 28.06.2017 19:49
Мой ребенок болен сахарным диабетом с 2008 года, в 2015 году ивалидность сняли, сославшись на приказ №664 н, просто сухо сказав, что так как нет серьеных осложнений , значит здорова ! Подали на опротестование и там сослались на этот приказ, 14 лет исполнилось - все инвалидность снимаем...вот так.

Черевко Анна Брьевна, Москва 26.06.2017 22:37
Больна СД 1 типа с 2005 года, в 2015 году обращалась в МСЭ отказали, в 2016 повторно обратилась тоже откащали

Игуменова Оксана Анатольевна, с.Михайловское.Алтайскийкрай 17.05.2017 11:09
Моя дочь больна сахарным диабетом 1типа с 2013года.

цуканова наталья юрьевна, Брянск 16.05.2017 12:58
Добрый день! мой сын болен сахарным диабетом 1 типа 7 с половиной лет...частые гипо состояния..осложнения полинейропатия. диабетическая нефропатия в стадии микроальбумии. хронический гастодуоденит нр ассоциированный..синдром жильбера..гипоплазия щитовидной железы...Вчера сняли инвалидность в 17 с половинной лет.......НЕ ПРОДЛИЛИ НА ПОЛ ГОДА ДО 18((((((((((( я просто в шоке..КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ МОЕМУ РЕБЕНКУ!

Радостева Татьяна Ивановна , Соликамск 26.04.2017 21:18
25 апреля 2017 года дочери - диабетику с 15- летним стажем заболевания сняли инвалидность. Как могут * врачи * МСЭС думать, что после стольких лет диабета, в организме нет осложнений!!! Помогите обжаловать решение комиссии!

Патренкова Инна Сергеевна, Пересвет 26.04.2017 13:53
Здравствуйте у меня просто крик души.Ребенок болеющий СД 1 тип стаж болезни 10лет снят с инвалидности.У нас куча осложнений проблемы с зрением,сосудами,неврологическими,слабый имуннитет,а нам в ответ не переживайте инсулины вам будут бесплатные,а остальное лечение,а реобилитация.В этом году ребенок поступает учиться в колледж и лишается многих льгот при поступлении

Подсухин Александр Петрович, Курганская область 25.04.2017 19:21
Сегодня сняли инвалидность с сына 15 лет. Зачитала закон, сказала снимаем инвалидность, даже слушать не стала.

Максимова Людмила Ивановна, НовосибирскД 03.04.2017 10:53
почему перестали платить инвалидность ребенку 15 лет с сахарным диабетом первого типа инсулинозависимым.

Игуменова Оксана Анатольевна, с.Михайловское 28.03.2017 09:46
Ребенку исполняется 29 марта 14 лет,7 июня ехать на МСЭ
осложнений сильных нет, переживаю , что по новым законам мин.труда могут снять инвалидность .Ребенок часто гипует ,что делать и как быть?

Посашков Павел Геннадьевич, новосибирская обл 27.03.2017 15:55
Меня лишили инвалидности , исполнилось 18 лет! Болею с 14л ,Бюро26 г Карасука, не установило инвалидности! Сказали по всем показателям здоров! Хотя есть свои осложнения, у кого их нет при сахарном диабете! Что делать? Сахарный диабет уже не заболевание? Или такие дети никому не нужны?

Тихонова Валентина Михайловна, Тихвин. 17.03.2017 19:29
Здравствуйте.Сегодня 17 марта ходили с ребенком на МСЭ группу ему не дали .Сказали мало осложнений и гипо. Чушь.Что-же ему больше инсулина колоть чтоб гиповать.Что делать ,куда еще обращаться? Подскажите?Спасибо.

Зиннатов Альберт Андреевич , Уфа 14.03.2017 07:24
Здравствуйте !Неделю назад ребенку сняли инвалидность.хотя на момент написания заявления ему было 13лет.У него стоит помпа омнипод расходники на помпу составляют порядка 20 000 рублей.Подскажите куда лучше обратиться?

Лодыгина Екатерина Павловна, Череповец 10.03.2017 11:33
Добрый день!Я болею сахарным диабетом с 9 лет(сейчас мне 18 лет)сняли инвалидность 14 июля
Болею 9 лет
Сказали руки ноги есть,значит иди отсюда.
Причём у меня много осложнений на ноги,на сердце,и почки.
Что делать?
Где справедливость?

Кузнецова Анастасия Михайловна, Пенза 02.03.2017 06:48
Добрый день!
На прошлой неделе сняли инвалидность. Сказали по приказу с 14 лет детей освидетельствуют, как взрослых. Мне четырнадцать с половиной, СД 1 типа с 7 лет, инсулина колю много.
Посоветовали обжаловать, но с июня никому еще не удалось восстановить инвалидность.Вроде как ждут приказ, по которому для детей от 14 до 18 будут послабления, как и раньше, но когда этот приказ будет?...

Казаченко А. И., Владивосток 02.03.2017 06:44
Ребенку 9 лет. Анна Буржинская, СД с 5 лет. Комиссия (Бюро №5 города)послала на дообследование в связи с шумами в сердце(узи сердца), конечно за свой счет, предупредив, что на инвалидность баллов не хватает. Если снимут инвалидность, придется оставлять одну. Ребенок импульсивный, невнимательный, только когда ноги немеют, понимает, что гипует. В школе нет ни мед.кабинета, ни медработника. На няню нет средств, мама одна. Тест полосок за 5 лет не давали, только за счет пособия покупались. Использует шприцы, помпа недосягаема по цене и обслуживанию. Неужели с такого возраста ребенка можно оставлять с такими проблемами одного? как это увязать с законом?