Лишение инвалидности детей с сахарным диабетом 1 типа. Укажите пожалуйста Ваш регион.

Климовский Елена Николаевна, Пушкино 14.12.2018 23:52
Сегодня были на комиссии ,ребёнку исполнилось 18 лет, болеет сахарным диабетом с1.5 лет т.е. 15.5 лет.Инвалидность не дали, хотя врач сказала,что есть все осложнения какие только можно.У неё диабет протекает с частыми гипогликемиями.Когда устаёт идёт кровь из носа и.т. Но для комиссии это не является основанием ,она для них здорова.Я не смогу одна ее обеспечить надлежащими лекарствами и лечением.Пока работаю, куда не шло,а так пенсию назначили в 50 лет 11 тысяч и как дальше.Я так понимаю надо ждать когда у ребёнка почка откажет,или печень .или все вместе,тогда может и дадут ...—это я сказала председателю комиссии Белан , она бодро покивала головой с улыбочкой.

Кедрова Светлана Александровна, Уфа 07.11.2018 09:59
Добрый день, у ребенка сахарный диабет 1 типа, отказали в продлении инвалидности, ребенку исполниться в мае 2019 году 14 лет, а должны были продлить на год до 01.10.2019 установлено заболевание 2017 году. Попросила объяснить а чем причина отказа, на меня еще и накричали, и сказали читать законы. на сколько я знаю, должны продлевать статус "ребенок-инвалид" до 18 лет при прохождении ежегодной экспертизе. сейчас готовлю переосвидетельствование. Подскажите согласно какому закону они мне отказали? Почему по России выплачиваются компенсации, а у нас в Башкирии нет. После одного года у нас уже осложнения пошли, начиная с того что, установили аутоиммунный тиреоидит, у нас начались постоянные боли в ногах сахара, растут и т.д., Для того чтобы обследовать каждые три месяца нужно делать МРТ, КТ, следить за гормонами, а их делают только платно, но они видимо не посчитали нужным все это учесть. Что дальше делать, подскажите. Думаю если снова откажут пойти в Министерство здравоохранение.

Рева елена валерьевна, Симферополь 20.09.2018 11:10
У ребенка сахарный диабет 1 типа, отказали в продлении инвалидности ребенку 16 лет

Медведева Наталья Александровна, Самара 11.09.2018 15:59
У моей дочки 2000 года рождения с 2004 года сахарный диабет. До 14 лет инвалидность давали каждый год, а в2014 году дали до 18 лет. В июле 2018 года исполнилось 18 лет, сегодня 11.09.18г была на комиссии и инвалидность не дали. Сказали осложнения незначительные. Вот как теперь жить. У неё помпа, расходники и тест полоски дорогие. Говорят инсулин региональным льготникам дают очень плохо. Папа у нас умер 5 лет назад. Жить на одну зарплату Без пенсии будет очень сложно.

Лахманюк Лиза, Челябинск 06.09.2018 13:13
болею диабетом с 10лет,в 2018 по достижению 18 лет лишили инвалидности

Ребровский Виталий Юльевич, Сарапул 29.08.2018 10:47
С 10лет до 18лет была инвалидность,ребенок -инвалид,а в 18лет сняли инвалидность,сказали что ногами ходишь ухаживать не надо

Наталья, Солнечногорск 25.08.2018 20:43
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста. Мы болели сахарным диабетом с 2 лет 10 мес, сейчас нам 14 лет 23.08 у нас была перекомиссия. Инвалидность нам не дали. Сказали, что осложнений серьезных нет. Как так? Ребенок болен больше 10 лет. Где справедливость? Почему страдают дети?

Тиунова Светлана Александровна, г. Норильск 08.08.2018 18:51
В сентябре 2014 года ребёнку поставили диагноз сахарный диабет 1 типа . У ребёнка частые головные боли . Спленомегалия, диабетическая переферическая нейропатия - ноги выкручивает так что ребёнок кричит от боли , диабетическая нефропатия , липодистрофия. Глюкоза в моче + ацетон. Сегодня 8 августа 2018 года сняли инвалидность , так как 18 лет . Он пришёл на своих ногах . Комиссия МСЭ считает что осложнений нет . Хотя нас уверяли что ему дадут рабочаю группу Господи , что будет дальше с моим ребёнком. .. будем ли получать теперь бесплатно жизненонеобходимое лекарство никто не может нам сказать точно. Мы с инвалидностью то с большой задержкой его получали а теперь и подавно. Спасибо государству. Никому не нужны наши дети кроме нас.

Корж Дарья Владимировна, Пгт. Бурея 31.07.2018 11:09
С 12 лет стояла на учёте у эндокринолога, получала пенсию, в 18 лет в Благовещенске на "втеке" мне отказали в ней сказали что здорова, лекарство слава богу дают хотя бы не покупаю, но как так другие получают а я значит здорова!!! У меня ( диабет) уже 11 лет, помогите пожалуйста разобраться!!!!!!

Харитонов Вадим Андреевич, Москва 05.07.2018 12:43
Сыну отказали в инвалидности в 18 лет. Болеет с 2,5 лет. Гликированный гемоглобин - 11. Осложнения: полинейропатия, ангиопатия, липомы. Частые простудные заболевания, хронический гайморит, были операбельные вмешательства.
На ЕГЭ гипанул, написал экзамен из-за этого хуже.
Отказали с пометкой - незначительные отклонения. Полное отсутствие инсулина - это незначительно?

Кузнецова Оксана Викторовна, Лениногорск Татарстан 31.05.2018 18:49
Стаж диабета 5 лет. В декабре ребёнку исполняется 14лет.вчера проходили МСЭК. Инвалидность продлили на полгода.сказали ,что в 14лет снимут!!!как же так ???в нашей же республике,в других городах детям продлевают до 18лет.а мой ребёнок, чем отличается????

Кузнецова Оксана Викторовна, Лениногорск Татарстан 31.05.2018 17:53
Здравствуйте!!вчера проходили МСЭК. Инвалидность по сахарному диабету.1типа.продлили нам на полгода.в ноябре инвалидность снимут.!!!так как исполнится 14лет.

Власова Елена Владимировна, Советский ХМАО 21.05.2018 06:10
мы заболели в 2013 году, год простояли на инвалидности, потом нас сняли, все точно так же как описывают ниже, нет серьезных осложнений. Сейчас нам 16 лет сахар так же скачет до 35, ребенок нервный на носу ОГЭ, резко начала поправляться, зрение упало. Инсулин выдают вовремя и с запасом с этим в нашем регионе все норм. Куда поступать учиться? Огромная проблема.

Игуменова Оксана Анатольевна, с.Михайловское.Алтайскийкрай 08.04.2018 13:52
Моя дочь болеет сахарным диабетом 5 лет .в этом году дочери исполнилось 15лет.В МСЭ уже в прошлом году сказали почаще ложиться в больницу, а то в связи с возрастам снимут инвалидность. Я одна воспитываю ребенка, очень большие проблемы получить тест полоски по федеральной льготе.за февраль получили в конце марта .и за март когда получим не известно. Представляю, что будет когда снимут инвалидность .Что делать куда писать все равно все письма возвращаются на место в поликлинику

ЗУЕВА ИРИНА АЛЕКСЕЕВНА, МИАСС 26.02.2018 18:12
Моего сына Расторгуева Юрия Александровича сняли с инвалидности по сахарному диабету в 19 лет, сахар держался на уровне 26 -30 , но им было всё равно , на комиссии мне сказали не может быть, он бы давно был бы в реанимации.А мы ходим месяцами с таким сахаром. Льгот нет, лекарства кроме инсулина за свой счёт . Раньше хоть тест полоски иногда давали, а потом бес конца начали менять полоски мотивируя покупать новые глюкометры. В результате их у нас их 3 , а воз и ныне и опять из своего кармана. У меня тоже диабет , только 2 типа. Я пенсионерки на свои 8500 вынуждена содержать нас обоих .На работу у него мед отвод. Да и в нашем городе ничего для него нет подходящего. Вот и вынуждены мы просто выживать на мою нищенскую пенсию. я уже и ходить не могу от болей, но вынуждена подрабатывать где придётся. Спасибо вам родное государство за всё.

Свирина Татьяна Васильевна, Старый Оскол 08.02.2018 10:13
Моему сыну 13 лет,в марте переосвидетельствование.могут ли у него снять инвалидность?

Тиханова Юлия Николаевна, Димитровград 25.01.2018 19:00
Здраствуйте!Моей дочери 15 лет.диабет 1 типа стаж 5 лет!!Сегодня 25.01.18.сняли инвалидность.Ребенок на помповой терапии.Есть осложнения.гликированный высокий.Сказали взрослая.самостоятельная.тем более на помпе!Расходники на помпу и лекарства для поддержки здоровья нам никто не выделяет.тест полоски через раз!!Неужели детям нельзя продлить хотя бы до 18.??Помоготе пожалуйста.....Наши детки без поддержки не будут здоровыми.

Пичуева Анастасия Васильевна , Красноярский край Богучанский район п.Невонка 25.01.2018 07:54
Здравствуйте,у меня такая проблема , я инвалид-детства , с 7 лет у меня сахарный диабет 1 типа ,есть осложнения , диабет протикал тяжело,много раз была в реанимации , и когда мне исполнилось 17 лет , мне сняли группу по инвалидности ,объяснив это тем ,что у меня руки ноги на месте , Значит здорова ! У меня есть все выписки с реанимаций. И сейчас мне 19 лет , и я не могу добиться продления уже два года ,а лекарства дорогие,тяжело даются, денег не хватает на всё что прописывают врачи ,и приходится игнорировать свои проблемы ,хотела бы попросить помощи , может вы можете как-то посодействовать тому,что бы мне продлили инвалидность.Проживаю я в Красноярском крае, Богучанском районе,п.Невонка.Благодарю за внимание!

Элина Ризванова Артуровна , Сибай 24.01.2018 17:39
Мне 14 лет и скоро мы пойдём проходить с мамой фтэк, и я боюсь что снимут инвалидность, что делать?

Непомнящая Ю.П., Волжский 30.12.2017 05:59
Весной нам предстоит проходить очередное переосвидетельствование на инвалидность по сах.диабету 1 типа. В этом году с середины года нас перевели на домашнее обучение ( ребенок ходит в школу к определенным часам и занимается с учителями) по причине того, что в 8 классе у нас начались просто нереальные скачки сахаров от 26 до 2,5 и ,соответственно, все это негативно сказывается на учебе... Ребенок от природы довольно упрямый, а в подростковом возрасте все обстоит ещё тяжелее, учитывая отсутствие контроля взрослого человека, пока он находится в школе. Чем старше он становится, тем безолабернее он начинает относиться к своему, так сказать, "обращу жизни"... Я, как мама, разумеется, переживаю, потому что понимаю, насколько может хватить этого образа жизни для того, чтоб остаться с ногами, почками и глазами. Бесконечные споры, истерики... На домашнем все стало спокойнее - в тетрадках дела намного аккуратнее, и в глюкометре сахара все чаще стали радовать допустимыми нормальными показателями. А все почему? Потому-что ребенок стал больше времени проводить на глазах у мамы, которая не даёт ему съесть лишнего, и напоминает про замеры( если сам забывает это делать) Вчера проходили очередного врача по мед.комиссии и мне были сказаны шокирующие слова:"Вы понимаете... Диабет сейчас признан образом жизни, а не заболеванием... Желательно, чтобы у ребенка был ещё какой-нибудь сопутствующий диагноз... А то ведь могут и инвалидность снять..." Как это цинично звучит! Желательно, чтобы у ребенка был сопутствующий диагноз!
Да вы что! Люди наверху! Как это понимать? Т.е. я должна чуть-ли на молиться на то, чтоб к этому "образу жизни" ( который по смертности, если не ошибаюсь, находится на третьем месте) добавилась ещё какая-нибудь болячка???
У нас и так, периодически, ставится диагноз диабетическая нейропатия ( два раза в год регулярно пьем мельгвму или Нейромультивит для поддержки, чтоб хоть как-то "заморозить" это состояние - по результатам последней госпитализации эта сопутствующая дрянь не подтвердилась. Но ведь оно не ушло совсем - просто поддерживаем, чтоб не развивалось снова!), на ногам довольно большие пятна от липидного некробиоза, кожа на которых становится темнее и ярче, когда сахара нестабильные ( а ведь они могут и в язвы перейти, и в гангрену...), с сердцем тоже ставился диагноз ( но, как сказали врачи - это ничего страшного), со зрением по-наследственности зрение уже плохое ( оба родители в очках)
Не знаю, богат ли перечень... Читаю сообщения ниже и ужасаюсь! Да, это образ жизни (любое серьезное заболевание меняет образ жизни человека) Так это, получается, нужно, вообще инвалидность всем отменить! Что за глупости!
Сахарный диабет - это заболевание, которое приводит к серьезным осложнениям и, не дай Бог, к смерти...
Это тяжёлое заболевание с эмоциональной точки зрения (как для ребенка, так и для родителей!)
Это борьба каждый день, борьба за выживание ( в прямом смысле этого слова)
Подростки - это такие люди, которые ещё дети, но считают себя совершенно взрослыми, и значит, по из мнению, они могут делать то, что хотят.
Знаете, подросток с сахарным диабетом относится к возможным поздним осложнениям так же, как заядлый курильщик, который знает, чем это грозит, но все-равно, курит. "А может, меня и не коснется!" - вот так они рассуждают.
И как, видя все это, может ощущать себя мать? Которая и так понимает, что, возможно ( рано или поздно) ее ребенку придется остаться наедине со своими трудностями ( потому-что матери не вечны...)Те, кто издает эти указы, были когда-нибудь на месте такой матери, которая каждое утро, подходящих к постели своего ребенка, специально начинает так сильно поправлять на нем одеяло, чтоб он зашевелился, чтоб убедиться, что он живой???(((((( Простите, не могу писать больше...

Сильчина Татьяна Васильевна, Химки 12.12.2017 11:45
Сыну только исполнилось 14 лет. Лишили инвалидности,так как заключения специалистов в норме. Тем не менее дневник смотреть не стали, сахара от 30,9 до 1,8. Связано в основном с учебной нагрузкой и нервным напряжением в школе, занятий посвятил из-за болезни 50%, может меньше, плохо учится, так как тяжело сосредоточится в школе из-за плохого сахара. Какие права и что делать?

Каталёва Ольга Валерьевна, Ковров 11.12.2017 13:05
У моей дочери диабет с 4,5 лет после ветрянки, сейчас ей 21 год. С 5 лет у нее был статус - ребенок-инвалид с детства. Осложнений много за время заболевания приобрела - нефропатия, ангиопатия, полинейропатия нижних конечностей, высокий гликированный гемоглобин, частые гипогликемиии, на фоне их последние полгода развились панические атаки. В возрасте 15 лет попала в реанимацию с тяжелейшим диабетическим кетоацидозом, были проблемы с сердцем. Еле сумели спасти, и то только благодаря врачам областной больницы, куда после длительных переговоров ее взяли. Ведь подростки уже не дети, но еще и не взрослые. Детская больница во Владимире нам в реанимации отказала!!! В Коврове большие проблемы с обеспечением инсулина. С июля 2017 года инсулин покупаем сами. Полоски для глюкометра всегда покупаем сами. Единственным доходом моей дочери была пенсия по инвалидности 3 группы, которую в ноябре 2017 года сняли и это при всех ее осложнениях. Когда ослепните и почки откажут, вот тогда и дадим группу безапелляционно ответили в комиссии МСЭК. Дочь не работает, находится по уходу за ребенком,которого родила с большими трудностями, были осложнения у нее и у ребенка. Лежали 1,5 месяца в реанимации. Сахара нестабильные. обращались уже к психологу с паническими атаками. Не жизнь - а выживание, без лекарств, без пенсии Я - мать как могу ей помогаю, у меня тоже диабет 1 группы. Лекарство покупаем, полоски покупаем, так теперь еще ее лишили инвалидности при всех ее осложнениях. У меня складывается впечатление, что идет какое-то истребление инвалидов. Когда откажут почки и ослепнут глаза, кому будет нужная пенсия по инвалидности???

Дмитрюк Наталья Аликовна, Комсомольск-на-Амуре 21.11.2017 08:45
В 2014 году по приказу № 664Н на комиссии МСЭ в г. Комсомольске на Амуре нам было отказано в инвалидности ( на тот момент моему ребенку было 10лет). В высшей инстанции МСЭ по хабаровскому краю нам вернули инвалидность на один год. После этого вышел приказ № 1024н который устанавливает инвалидность по критериям ослажнений при сахарном диабете детям до 14 лет. Я считаю это обсурдом. Ведь в 14 лет еще больше надо контролировать детей т.к. идет гормональная перестройка организма. Дети становятся эмоционально не устойчивые.

Ермоленко Любовь Георгиевна ш, Урай 20.11.2017 18:12
Здравствуйте мой сын заболел сахарным диабетом 2005 году за 13 лет у него ухудшение зрение ,меопия повреждена щетовитое железа отровирована ,позвоночник ,нефропатия конечности, гликированный гимоглабин 9;9 у него рвота бывает 2_ 3 дня учиться не возможно .плахие анализы печень, почки белок в моче что делать инвалидности не установлена ,помаеите куда обротица???

Кисилевич Анна Александровна, Москва 25.10.2017 15:10
Считаю приказ Минтруда России № 1024н от 17 декабря 2015 года антигуманным, направленным ПРОТИВ детей, чье заболевание сахарный диабет 1 типа несовместимо с жизнью введения инсулина. Нельзя поставить протез, а дальше - хочешь носи, хочешь не носи. Это ежедневная и еженочная борьба за жизнь ребенка. И не важно, что ему уже больше 14 лет. С подростками все гораздо сложнее, любой психолог скажет, а здесь еще осложнено самим заболеванием.

Самовторова Татьяна Петровна , город - герой Севастополь 05.10.2017 17:26
У моей дочери диабет уже 20 ть лет ! Болеет с 4 х ! Очень много уже осложнений на все внутреение органы и это естественно , ведь стаж уже диабета 20ть лет! У нее был статус ребенок инвалид -детства . Когда у меня умер муж , мне в фонде социальной помощи сказали не надо переходить с пнсии по потери кормильца на пенсию по инвалидности а надо было бы мне ! Ребенку моему установили 3 ю группу инвалидности, а затем и сняли ее ! На мсек сказали тоже что и всем руки ноги есть пусть идет и работает . Сейчас дочь замужем и у нее двое маленьких детей. Я естественно ей помогаю диабет никуда не исчез . Наверное наши чиновники думают , что если они снимают инвалидность у инсулин зависимым диабетиков, то люди вылечиваються !!! Они не думают сколько бессоннх ночей родители провели возле кроватки ребенка, слушая дышет дитя , когда приступы гиппо или гиппер . И когда сами родители ребенка ставят на ноги дают образование женят или отдают замуж, с таким диагнозом как диабет , чиновники решают кому давать инвалидность а кого отбирать ! Бог им судья ! А всем людям с инсунзависимым диабетом я желаю терпения и здоровья! Может придет время и на верхах поймут что диабет не только образ жизни но жизни с таким образом выживания !!!!!!!!

ПУЗАНОВА ИРИНА НИКОЛАЕВНА, Санкт-Петербург 16.09.2017 08:13
Добрый день. Сыну 14 лет. В июле с.г. попал в больницу впервые - СД ! типа. Больница заверила о том, что ребенку обязаны дать инвалидность (по результатам обследования). И конечно же не дали. Все дело в отсутствии денег у государства и равнодушии клерков минздрава. Бесплатный инсулин - это по жизненным показаниям. А то что помимо него ребенок должен питаться по диете 9, самой дорогой, ему нужны лекарственные средства, занятия спортом платно, увы их не волнует. И все это на небольшие зарплаты мам и пап.Может быть необходимо обратиться в комитет по защите прав детей? Или бесполезно?

лукьянова людмила викторовна, заводоуковск 15.09.2017 07:35
добрый вечер! прошу консультации у специалистов...помогите...моя внучка заболела диабетом в 12лет...была на инвалидности до 15лет сейчас сняли сказали есть руки есть ноги зарабатывай...сахар как был так и остался....помогите!!!!

Вотченко Нина Викторовна, Майкоп,Республика Адыгея 23.08.2017 13:40
Моя дочь больна сахарным диабетом с 2007 года.С 18 лет сняли инвалидность, сославшись на то, что -это образ жизни и серьезных оснований на инвалидность нет. Начались проблемы с получением инсулина.В данный момент девочка является студенткой медицинского вуза в г Ростове за 400 км от дома, 4 курс,первый год были серьезные перебои с получением инсулина, далее в течение года вообще инсулин не выдавали, ссылаясь на его отсутствие в поликлинике,затем выдали 2 раза и всё!!!!Сейчас та же самая проблема -ИНСУЛИНА НЕТ, а тест-полоски не выдавали -Ни одного раза за последние 3 года!!!!!!Что это за издевательство над больными людьми?Как можно наживаться на таких больных?

Голованова Татьяна Евгеньевна , Рыбное Рязанская область 14.08.2017 11:48
Моя дочь болеет сахарным диабетом с августа 2007.Сегодня 14.08.2017 сняли инвалидность. По словам комиссии набрали 30процентов осложнений, это очень мало, ребенок здоров,ходит в школу, успеваемость 3,9,сама себя обслуживает, за год не было кетодиоза,при этом есть осложнения-диабетическая дистальная полинейропатия,была ангиопатия сетчатки и хайропатия(в выписки этого года этого уже нет наверно излечилась), гликированный 9,2.При снятии инвалидности человек значит здоров, а мне теперь нужно выбивать инсулин - жизненно важное лекарство для моей дочери, как это понять? Куда смотрит правительство???