Отзывы от родителей детей-инвалидов и взрослых, как повлияло на Вашу жизнь вступление в силу Приказа № 664н от 29.09.2014 года? Укажите пожалуйста Ваш регион.

Колосова Надежда Владимиовна, Златоуст 21.06.2017 11:12
Здравствуйте !Кто нибудь обращался к Путину?Думаю письмо написать о наших проблемах.

пяткина нина васильевна, ишим тюменской обл 10.02.2016 10:16
Сыну 13 лет болен с 2011 года в мае у нас перекомиссия даже боюсь думать о том что снимут инвалидность, тогда придется отказаться от помпы снова перейти на уколы , а это страшные осложнения.Я одна его воспитываю , папа алименты шлет 500 руб в месяц а моя зряплата 15000 . Я вот почитала комментарии кое кто считает , что родители диабетиков привыкли получать пенсию и тратят как хотят- да я трачу как хочу 7600 в месяц на расходники к помпе ( нам бесплатно не дают) а остальные на продукты , витамины, необходимые таблетки ( то что дают не надо а что нужно того нет) тест полоски ну и т.д всем бы так тратить как нам . Ау чиновники услыште нас в чем виноваты наши дети , что их так наказывают

Город: ишим тюменской обл

анисова Людмила Павловна, Оренбург 26.11.2015 11:32
После вступления в силу ДИСКРИМИНАЦИОННОГО приказа664-н ко мне , как председателю, обратились за помощью практически все родители детей , которым необходимо пройти экспертизу для определения инвалидности.Всем проводили 3-х суточное мониторирование ( чтобы доказать очевидное: диабет протекает тяжело), без которого документы просто не принимали на ВКК. А ведь это реально выброшенные на ветер деньги. В мои руки попал проект изменений приказа- это просто мрак.

Сенюшкина Любовь Юрьевна, Самарская область, с.Шигоны 08.11.2015 08:28
Сын болен с 11 лет СД 1типа уже 5 лет, 27.10.2015 при прохождении переосвидетельствования с бюро МСЭ г.Тольятти группу инвалидности сняли, ссылаясь на приказ 664 от 29.09.2014г. и на то что осложнений у ребенка нет. В принципе все как у всех(то что все родители пишут здесь). И толку от этого никакого, что мы сюда пишем, нужно обращаться в суд или прокуратуру хотя-бы, да и там наверное не помогут, ведь у мсэ есть основание- вышеназванный приказ, это документ, а то что мы тут излагаем это наша жизненная позиция, мне кажется никто нам уже ничего не вернет, ведь эти документы разрабатывает и утверждает наша власть, наши министры. На нас всем наплевать, ведь государству сейчас как никогда нужны деньги, а где их еще взять как ни у нас, ведь нас много, вот и сэкономят на наших детях кругленькую сумму. Можно бесконечно об этом рассуждать, был бы толк.

осипова АННА Алексеевна, первоуральск 08.11.2015 00:40
в 2014 году в январе нас лишили группы по сахарному диабету дочке 14 лет как раз попали в самую струю беспредела чиновников от министерства труда сеичас я вынуждена работать на 3 -х работах чтобы выжить с детьми за девочкои смотреть стало некогда в результате начались осложнения сеичас даже на лекарства нет денег уколы проставили а таблетки стоят 2 с половинои тысячи незнаю как выживать иногда умереть хочется чтобы не видеть этого мучения что я не могу дать детям хотябы элементарное спасибо государству за заботу о стариках и детях выбрашенных за черту нищенского существования

Чапыгина Ольга Александровна, 14.05.2015 00:05
Здравствуйте, пока ни как не повлияло, т.к. комиссия должна быть только в августе. Но наш врач эндокринолог отказывает нам в направлении на комиссию, в устной форме. На вопрос, будем ли мы в этом году проходить повторную комиссию, ответила , нет. Буду просить письменный отказ и бороться с этой не справедливостью. У нас еще сопутствующее заболевание, которое образовалось при сахарном диабете, эпилепсия. Ребенок не то что дозу инсулина не может рассчитать , но и физкультурой ему нельзя заниматься, т.к. при сильных нагрузках у него может быть приступ эпилептического припадка. Куда смотрит наше государство, не понятно. Почему то детям из других государств Россия всегда идет на встречу, а своих только ущемляет. Думали бы про наших детей, это наше будущее

Ошурко Елена Николаевна, 28.04.2015 07:23
Здравствуйте! Я являюсь матерью ребенка -инвалида 1998 года рождения .Ребенок болен инсулинозависимым сахарным диабетом 4 года. 23 апреля 2015 года при прохождении МСЭ в г.Озёрске, нам было отказано в установлении инвалидности.
Ребенок болен и улучшений нет и быть не может. Поджелудочная не работает, и это в нашей стране считается здоровым. Сахар крови колеблется от 2.9 до 29.6 ммоль.
Сахарный диабет признан в РФ «заболеванием социального характера». Инсулинозависимый ребенок ежедневно нуждается в дорогостоящем питании( овощи, фрукты, молочные продукты, качественное мясо);исправном глюкометре , средствах контроля сахара и мочи , многочисленных инъекциях инсулина, иглах к ланцету и шприц-ручкам; дорогостоящий препаратах поддерживающих сосуды, печень, почки, глаза страдающие от высокого сахара крови. Помимо этого необходимо санаторно курортное лечение, дорогая качественная обувь ( угроза развития «диабетической стопы» ), достойное образование ( ребенок не сможет работать физически и у него ограниченный круг выбора профессии!) , оплата проезда на транспорте ( необходимость несколько раз в месяц посещать медицинские учреждения).
При этом ребенок 16 лет не может обеспечивать себя т.к не трудоспособен! Если с такого ребенка снять инвалидность он полностью теряет социальную поддержку! Значит его сверстники будут жить полноценной жизнью, а мой ребенок выживать т.к все средства которые я зарабатываю, уйдут на борьбу с болезнью . Разве это не дискриминация по заболеванию. Ну это же абсурд! Средняя продолжительность жизни детей заболевших в детском возрасте СД, около 30 лет. СД занимает третье место в мире как причина смертности.
Почему нам было отказано в инвалидности до 18 лет?

Андреева Юлия Владимировна, 27.04.2015 10:40
Мой сын заболел в 2 года. Стаж 7 лет. В этом году нашли начало полинейропатии, ангиопатию. В неделю раза 4 гипуем до дрожи и пота. 5 мая идем на МСЭ и не Дай им Бог нам отказать! Дойду до ВВП! Мне сразу пришлось в 2008 году уйти с работы и как я буду обеспечивать ребенка, у меня еще и старшая дочка есть. На зряплату мужа протянем ноги. Правительство РФ, очнись вы чё творите!!!

Третьякова Наталья Вмкторовна, 14.04.2015 22:07
Дочери 15 лет, болеем сахарным диабетом 1 типа 3 года. В январе этого года сняли инвалидность, причина та же- нет осложнений по течению болезни- гликированный то в норме. А карточку детально изучать не надо((( не гипер,где гипо. Зачем? Есть приказ - вот по нему и работаем. В поликлиннике выдали глюкометр отечественного производства. Период выдачи как раз попал на снятие инвалидности И в следующий прием врач-эндокринолог рекомендовал сдать глюкометр обратно- ведь льготы уже нет. Что это? Чиновники совсем обезумели? И врач туда же?

Стрижова Татьяна Васильевна, 12.04.2015 05:00
Мой сын 16 лет пострадал от этого закона, точнее того, как его трактуют сейчас в МСЭ. У Ильи стаж заболевания 2 года, осложнения не выявлены, гликированый 7,3, аааа вы еще и спортом занимаетесь?!. Ну это замечательнейшая причина, чтобы отказать вам в инвалидности. Сейчас докупаем тест-полоски, потому что не хватает 100 штук, ну и очень надеялась на то, что в институт по квоте сможем поступить, а теперь будем копить денежки. Теперь мы как все!!!

Оксененко Елена Викторовна, 10.04.2015 03:46
Я только ЗА !!!!!!!

Сентялов В.И., 08.04.2015 04:43
Я председатель Нижегородской диабетической лиги, один из инициаторов Петиции о жгучих проблемах с инвалидностью детей с диабетом.

Прошу разрешения размещать Ваши отзывы на сайте петиции в разделе НоВОСТИ.
Они выстраданные сердцем строчки,
как ничто лучше помогают сбору новых подписей.
А они нам необходимы ибо нас пока около 6000...

Крутько Н.А. Воронеж, 01.04.2015 13:56
Мой сын заболел СД 1 типа в октябре 2014 года. Инвалидом не признан. Мы прошли в Воронеже 2 МСЭ ( подавала апелляцию в Главную МСЭ). Отказали. Ссылаются, что СД1 - это образ жизни. После моих слов , что я не могу обеспечить достойный образ жизни своему сыну, врач сказал, есть статья Конституции РФ , в которой говорится, что родители обязаны заботиться о своих детях. Но государство тоже должно заботиться. А на сегодняшний день , мы получаем только инсулин бесплатно, и то не весь, и не вовремя. Все остальное- тест -полоски и пр. мы покупаем сами. Нагрузки в школе- сахар высокий,переволновался- гипо - за 15 дней - 12 гипо. А я воспитываю одна ребенка, работаю - приходится сыну самому рассчитывать дозу инсулина.
Помощи от государства ждать не приходится, так получается? Или это чистка генофонда- выживет сильнейший?

Якубовский Владислав Валерьевич, 25.03.2015 03:44
Моя дочь, 13 лет, уже два года болеет сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависима). Проблемы с щитовидной железой. По квоте от Минздрава РК ездили в Москву, лечились там по поводу неясных очагов (выявленных ЭМРТ) в головном мозге. 16 марта 2015 года проходили МСЭК инвалидность сняли. Подали жалобу в вышестоящую МСЭК, то же решение.
Аргумент один, после приема инсулина, в организме все процессы стабилизируются и нет значительных осложнений.

Согласно федеральному законодательству, термин "инвалид" означает -лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
Лечения от сахарного диабета нет, дети полностью зависят от фармацевтической промышленности. Нет уколов, нет тест-полосок, нет глюкометров и ребенок умрет или будут "значительные" осложнения. То есть на лицо, стойкое (пожизненное) расстройство функций организма, обусловленное заболеваниями.
Ребенок не может полноценно посещать школу (ограничения по количеству уроков, нагрузкам, общественной жизни школы), проблемы посещения кружков, значительные ограничения занятия спортом. Ребенок не может самостоятельно осуществлять самообслуживание, так как это связано с постоянным контролем питания и соблюдением диеты и контролем количества и качества съеденных продуктов. На основании измеренного сахара ребенок не может самостоятельно принимать решение о необходимом объеме укола. Инсулин это смертельный препарат и инъекции его нужно делать с огромной осторожностью Ребенок вынужден постоянно измерять сахар в крови, контролировать его и при этом делать уколы инсулина (например моя дочь делает 6 уколов в день). Что это если не ограничение жизнедеятельсности. 
Разве не для таких людей в нашей стране и созданы социальные службы, для помощи старым и малым попавшим в беду. Разве не в этом заключается их работа, что бы "подставить плечо помощи" в трудный момент борьбы с неизлечимым недугом??? На сегодняшний день складывается впечатление, что их задачу извратили на полную противоположность, оказывать данной помощи как можно меньше.
Что хочет получить государство когда таким детям исполниться 18 лет??? Относительно здоровых граждан своего государства, которые будут в силу своих возможностей развивать и любить свою страну. Или загнанных инвалидов, которые будут с детства иметь так называемые "значительные осложнения" и ненавидеть эту страну которая довела их до этого, которое по сути "хочет их смерти". Которое в нужный момент прошло мимо, и не помогло.
Нам говорят, что вы волнуетесь инсулин вы будете и так получать бесплатно, но инсулин это малая доля что нужно этим детям и что родители могут им дать за счет тех средств, что получают за счет пенсии. Только качественная инсулиновая помпа дает полный и четкий контроль за сахаром в организме. Ее не выдают бесплатно. Да нам положено санаторно-курортное лечение, но кто его видел. В ФСС много тысячные очереди в санатории и все родители везут детей лечиться сами. А какое количество расходников приходиться приобретать дополнительно и не учесть. Взять например тест-полоски. Ребенку инвалиду положено 50 штук на месяц, нам эндокринолог предписал мерить 5 раз в день. Нетрудно посчитать, что на месяц необходимо 150 штук. Соответственно разница 100 штук и это минимальное число (от 2,0 тыс.руб и выше), а на самом деле значительно больше приходиться докупать в аптеках. И так по всему остальному. А простой "грип" ребенка больного сахарным диабетом, это же целая проблема. Ему же нельзя лекарства с сахаром. а это почти 99 % лекарств.
А оплата дополнительных занятий с ребенком, которые она пропустили когда уходит с последних уроков (чтобы измерить сахар, поесть и сделать уколы); невозможность такими детьми посещать дополнительные занятия и факультативы??? Обычные дети получают эти знания просто не пропуская уроки и имея возможность сидеть в школе целый день. Ребенок больной диабетом, 2 раза в год лежит в больнице и тоже пропускает школу, ее надо "догонять". И это только то, что на поверхности, то с чем столкнулся лично я. Я думаю, другие родители вспомнят еще ряд других проблем.
Что это если не разделение людей на категории полноценных и "ненужных". Людей "второго сорта" которыми можно пренебречь в естественном отборе.
И другая "сторона" данной проблемы. Получается если в семье за ребенком не следят, у него постоянные болезни, он постоянно лежит в больнице, он не кому не нужен (ну например родители алкоголики) им еще за это и поддержку финансовую окажет государство, социальную помощь родителям на водку, поскольку до детей эти деньги не дойдут (дает инвалидность, так как постоянное ухудшение и болезни)
Такой подход к вопросу "бъет" как раз по тем родителям, которые занимаются своими детьми и готовы все для них сделать. У таких родителей дети и ухожены и под постоянным контролем, как с их стороны так и врачей. И получается за все их труды государство им отказывает в помощи (не дает инвалидность детям).

Вот я и хочу понять почему у нас в государстве все опять извратили до маразма. Мы с радостными комментариями смотрим по телевизору как везут инсулин детям в Украину, при этом отказывая в помощи больным детям России. Почему больные дети в России стали людьми второго сорта, в чем их вина???

Петрова Наталья, 22.03.2015 09:32
У нас 17.3.2015г была комиссия (первичная), в СМЭ. У ребёнка выявлен СД 1 типа 4 мес назад, (р-ку 4 года). Отказали в инвалидности, сославшись на изменения в законе, и на то, что нет осложнений.
Пугает данная тенденция...отбирать льготы у тех-кому они просто необходимы. Как и многим мамам, мне пришлось уйти с работы, чтобы обеспечить необходимый уход ребёнку, а это все 24ч в сутки, так как сахар у нас скачит от 2.2 ммоль-21ммоль

Подпишите петицию о детской инвалидности в адрес думы, минздрава, Астахова
Надо открыть сайт петиций, https://www.change.org
Наберите в строке поиска "Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве ждут вашей помощи", тогда откроется страница.
1 598 подписей собрано, осталось собрать 8 402 подписи.

Кузнецова Ольга, 12.03.2015 10:40
отрицательно повлияло. С каждым годом жизнь людей с хроническими заболеваниями становится не легче, а сложнее.

Почанина Ольга, 02.03.2015 00:28
С диабетом живем 1,5 года, дочери 13 лет. 19.02.2015 отказано в установлении инвалидности. специалисты МСЭ сказали не вы первые, уже нескольким детям с СД 1 типа сняли инвалидность.

Малышева Наталья Ратмировна, 01.03.2015 13:24
У ребенка диабет 4 года, 4 года были на инвалидности, честно скажу помощь была существенная, конечно за 4 года мы получили только 7 упаковок тест полосой, но это не было так страшно, пенсии хватало. Но вот 26.02.2015г. комиссия МСЭ нам сообщило "чудесную" новость , что у нас нет причин для инвалидности - нет мы не вылечились и нас не вылечились, просто мы не укладываемся под категорию инвалидности. Как дальше быть ведь тут ни какой зарплаты не хватит, так как мы на помпе и расходники очень дорогие, а еще нужно покупать лекарства для сосудов, витамины, гепатопротекторы и стоит это все очень дорого. Неужели государство не боится замарать руки, лишив наших детей льгот. Наши депутаты лучше в Антарктиду слетают, чем спустятся к народу и обратят внимание, что творится у граждан России!

Малышева Наталья Ратмировна, 01.03.2015 09:45
Как так можно взять и воплотить в жизнь этот просто убивающий приказ. Чем мотивировалось государство? Отвернуться от больных детей, оставить наедине со своими проблемами, лишить помощи. У моего ребенка сахарный диабет 4 года, 4 года мы были инвалидами, но 26.02.2015 года произошло "чудо" мы не инвалиды так теперь решила комиссия МСЭ , потому что так гласит приказ №664н. Теперь государство ничем нам не обязано, теперь мы сами должны справляться со своей проблемой, оно от нас, от наших больных детей отвернулось. Сколько можно терпеть этих бездарных министров, вы просто посмотрите как они могут написать, что то толковое если они от медицины далеки, себя они лечат за границей в лучших клиниках, их дети здоровы.Они равнодушны к проблемам населения, их лживые отчеты перед президентом лживы, для них наши дети чужие. Только так можно объяснить этот преступный приказ. По мимо инсулина детям с сахарным диабетом нужны и другие лекарства: гепатопротекторы, сосудистые препараты, витамины и стоит это не одну тысячу рублей курс 1 - 2 месяца, мы на помпе расходники очень дорогие, тест полоски 1 упаковка 1100 рублей в месяц уходит 5 упаковок, иглы зарплаты не хватит, а ведь хочется ребенка неплохо одеть и накормить. Мы не справимся без помощи государства. Хочется кричать на весь белый свет, почему и как так может быть, как может нами избранное правительство поступить с нашими детьми???

Оксененко Елена Викторовна, 28.02.2015 23:42
Просто руки опускаются от того, насколько граждане РФ не нужны собственному правительству. Кругом одна ложь и предательство. Отказывают детям , больным сахарным диабетом, в инвалидности, мотивируя это тем, что нет осложнений. Отсутствие осложнений- это заслуга родителей. При зарплате 18000-20000 тысяч рублей на 1,5 ставки как можно обеспечить ребёнка тест полосками 5 упаковок в месяц по 1000 тысячи рублей + расходники на помпу- катетеры по 800 рублей за штуку( меняются раз в три дня)= 5000+8000 ????Я готова отдать инвалидность моего ребёнка любому депутату Госдумы, которые принимали этот приказ, НО ТОЛЬКО ВМЕСТЕ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ.

ПЛИС НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА, 26.02.2015 12:27
Все МСЭ России снимают инвалидность детям диабетика, да и не только диабетикам, ссылаются на закон 664. К чему мы катимся, обидно за наших детей. Даже для Украины находят средства помочь, а для детей России средств похоже нет. Будем надеяться, что чиновники опомнятся, пересмотрят закон

Попович Оксана Андреевна, 24.02.2015 06:31
С 1 января 2015г в г. Нижневартовске на МСЭ уже несколько детей с СД 1 типа в возрасте от 5 до 7 лет лишили инвалидности, ссылаясь на данный приказ. Есть знакомые, которые подали на обжалование результатов МСЭ в Главное бюро. Думаю идет неверная трактовка приказа. Т.к. этот приказ вышел на замену приказу №1013, (в котором в п.4 генпрокуратура РФ нашла "коррупциогенные факторы") В новом приказе №664 изменения коснулись только п.4 - разработали талицы с процентами. В п.11 приказа 664 и п. 11 приказа 1013 - остались неизменными. Или этот приказ еще "пробуют", или неправильная трактовка по отношению к детям, или государство решило сэкономить на детях инвалидах! Потому что когда в правительстве заговорили о снижении оплаты министрам на 10% - те завыли, что им тоже кушать хочется. А если мать-одиночку, имеющей двоих детей, за одним из которых нужен полностью уход ввиду его несамостоятельности - лишили социальных льгот - то это как раз то на чем может реально сэкономить Российская Федерация? О моральном духе которой мы трубим по всему миру? В чем заключается моральный дух? О нас как об обществе вообще думают в правительстве?