Дети с тяжелыми заболеваниями - муковисцидозом, диабетом, бронхиальной астмой, дефектами губы и неба - вновь смогут получать лекарства и лечиться бесплатно.

Назовите меня инвалидом

Подготовлен приказ, меняющий критерии присвоения инвалидности

"Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба" - такой "крик души" одной из мам появился на портале change.org. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову - снятие инвалидности у ребенка.

При этом мамы жалуются: пользуясь "размытостью" критериев, по которым специалисты МСЭ "дают" или "не дают" инвалидность, этого статуса стали лишать даже детей, которым до выздоровления еще нужно приложить массу усилий.

"Нам требуется еще минимум три операции, кроме этого нужны дорогостоящие занятия с логопедом-дефектологом и длительное лечение у ортодонта, - пишет одна из мам. - Но на медико-социальной экспертизе дважды нам сказали, что ребенок здоров, у него только "незначительные" отклонения, и не более того. Но как можно в одночасье из инвалида с такой врожденной патологией превратиться в здорового человека?"

В той же ситуации оказались и дети, страдающие инсулинзависимым сахарным диабетом, муковисцидозом, другими тяжелыми, трудно излечимыми заболеваниями.

Проблемы сходные: суть их сводится к тому, будет ли государство оплачивать лечение детей или родителям придется нести тяжелую ношу без помощи. А лечение таких детей - это всегда очень дорого. "Зайчатам" и "волчатам" необходимы непростые, часто многочисленные операции, а затем длительная реабилитация у специалистов-ортодонтов и дефектологов (у большинства страдает речевой аппарат). Здоровье детей, больных иными патологиями, напрямую зависит от лекарственной терапии. Причем лекарства им требуются пожизненно.

"Муковисцидоз входит в федеральную программу "7 нозологий", - пояснила "РГ" профессор, заведующая научно-консультативным отделом муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" Елена Кондратьева. - И основной препарат для его лечения наши дети (в целом по стране их около 2,5 тысяч) получают бесплатно. Но муковисцидоз - заболевание полиморфное, он поражает не только легкие, но и другие органы. У больных не функционирует поджелудочная железа - им нужны заместительные ферменты. Такие дети подвержены синегнойной инфекции - это очень "злая" флора, плохо поддающаяся лечению. Поэтому приходится регулярно, до шести раз в год, назначать курсы мощных ингаляционных или внутривенных антибиотиков. Кстати, когда такая терапия стала применяться в плановом порядке, продолжительность жизни наших пациентов увеличилась почти вдвое.

В развитых странах получение лекарств входит в медицинскую страховку, поэтому там за инвалидность "держаться" нет смысла. У нас же многие годы система, по сути, это "порочный круг": пока человек сносно себя чувствует, он вынужден оплачивать лекарства самостоятельно. Доходит дело до инвалидности, тут уже государство помогает. Хотя будь те же лекарства доступнее на ранней стадии заболевания или профилактически, и до инвалидности, глядишь, не доходило бы.

"Переход на новые критерии, используемые при проведении медико-социальной экспертизы, был проведен в прошлом году в соответствии с международными нормами после того, как наша страна ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, - пояснила "РГ" доктор медицинских наук, руководитель научно-методического центра "Федерального бюро МСЭ" Людмила Науменко. - Мы перешли на количественную, в процентах, систему оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или врожденными дефектами. Это позволяет принимать более объективное решение о категории "ребенок-инвалид", группе инвалидности, о необходимости реабилитации. Отклонения в состоянии здоровья после проведения реабилитации удается устранить, поэтому инвалидность не рассматривается как явление постоянное. Но если реабилитационные мероприятия оказываются неэффективными, инвалидность определяется бессрочно для взрослых, а детям до 18 лет.

Так происходит при прогрессирующих заболеваниях, когда даже самое современное лечение не дает возможности стабилизировать патологический процесс. Проведение экспертизы - это сложный процесс, он включает и экспертно-реабилитационную диагностику, и результаты наблюдения, оцениваются эффективность лечения и потенциальные возможности каждого человека. Поэтому мы совместно с минтрудом работали над документом, привлекли лучших наших врачей - эндокринологов, пульмонологов, других профильных специалистов и подготовили дополнение к действующему приказу, которое должно снять его разночтения.

Также напомню, что для защиты прав граждан у нас есть система обжалования решения МСЭ. Если мама ребенка не согласна с решением бюро, она вправе обжаловать его в Главном бюро МСЭ, а также в "Федеральном бюро МСЭ". Кроме того, на любом этапе она имеет право отстаивать свои интересы в суде".

Получила "РГ" и ответ из минтруда. "В настоящее время по результатам проведенного Минтрудом России мониторинга реализации приказа N 664н подготовлен проект приказа о внесении изменений в классификации и критерии.

В этом документе конкретизированы подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, уточнены формулировки. Это позволит исключить их неодинаковое толкование в различных регионах и разными экспертами.

В новую редакцию приложения к приказу включены в том числе такие заболевания и дефекты, как инсулинзависимый сахарный диабет, расщелина губы и неба ("заячья губа" и "волчья пасть"), фенилкетонурия, бронхиальная астма у детей. Более подробно изложены нарушения функций, обусловленные такими заболеваниями, как муковисцидоз; врожденные пороки развития, в том числе пороки сердца, костно-мышечной системы (врожденный вывих бедра, косолапость и т.д.), поражения центральной нервной системы (в том числе и гидроцефалия); хроническая почечная недостаточность.

"Федеральным бюро МСЭ" организована работа по методическому сопровождению применения данного приказа специалистами учреждений медико-социальной экспертизы".